Nema inkluzije
190

Problem osoba s poteškoćama u razvoju: Treba nam podrška države, a ne sažaljenja i donacije

Piše: A. B.
Udruženje "Dajte nam šansu"
Osim predrasuda s kojima se susreću djeca s poteškoćama u razvoju i njihove porodice u našoj državi, oni nailaze i na neravnopravan položaj u društvu. Predsjednica Udruženja "Dajte nam šansu" Ines Kavalec ispričala nam je kako je nositi se sa svakodnevnim predrasudama u društvu i borbom za izjednačavanje prava ove populacije.

Ines Kavalec je i majka tipičnog i djeteta s poteškoćama u razvoju. Ispričala je kako svaka osoba sanja o tome da postane roditelj i kada mu se ta želja ostvari najbolnije bude prihvatiti činjenicu da će njegovo dijete imati otežan razvoj i da je u tom trenutku prepušten sam sebi.

"Lično sam bila neko ko je otvoreno negirao realnu sliku, a to je da će moje dijete imati određene posljedice u rastu i razvoju. Osim negiranja, bježala sam od ljekara, nisam željela čuti njihovo mišljenje, jer sam njih krivila za sve. U suštini, svaki roditelj traži krivca za takvo nešto, a sada s ovog aspekta moje zrelosti, kada pričamo o ovoj problematici, više nije bitno ko je izazvao problem i šta je zapravo uzrok, bitno je koliko smo mi osviješteni kao roditelji. To je nešto što boli cijeli život i nešto s čim se nikada ne možete u potpunosti pomiriti, ali naučite, odnosno, morate naučiti živjeti s tim", kazala je Kavalec.

Ona je navela kako se ispočetka suočavala s brojnim predrasudama zbog toga što je, kako kaže, naše društvo nedovoljno osviješteno i veoma malo zna o osobama s poteškoćama u razvoju. Dodala je da većina ljudi njih i njihove porodice smatra socijalnim slučajevima.

"Ono što je meni nekako najbolnije jeste da kada šetam sa svojim sinom koji je dječak s cerebralnom paralizom, pokretan je, ali ima specifičan cerebralni hod, to mnogim ljudima bude čudno i okreću se za nama gledajući u nas kao da smo s druge planete. Također, doživjela sam i nekoliko neugodnih situacija zbog toga te su tako ljudi prilazili da nam udijele 'sadaku', misleći da smo u stanju socijalne potrebe. Tada sam shvatila da većina ljudi u našoj državi ne prihvata različitosti i da odmah obilježavaju one ljude koji drugačije hodaju, izgledaju ili imaju poseban način verbalnog izražavanja. I svaka porodica atipičnog djeteta se tretira kao socijalni slučaj, a to je apsurd, jer socijalni slučaj može biti i porodica s tipičnim djetetom", rekla je Kavalec.

Probleme osoba s poteškoćama u razvoju treba sistemski riješiti

Kavalec dalje navodi nepostojanje sistemskog rješenja kada je riječ o statusu roditelja djece s poteškoćama u razvoju. Rekla je da ih država ne prepoznaje na isti način kao i roditelje tipične djece, dodajući da im je zbog toga uskraćeno pravo na rad.

"Prema nekom nepisanom pravilu, kad dobijete dijete s poteškoćama u razvoju, obično su mame te koje moraju napustiti posao zato što nemate sistem koji će vam omogućiti da zbrinete svoje dijete kao što su to naprimjer jaslice za tipičnu djecu, jer ih sistem prepoznaje kao porodicu i daje im mogućnost da se dalje razvijaju i rastu, stručnjaci brinu o njemu i razvoju njegovih potencijala, a vi kao žena možete nastaviti tamo gdje ste stali kada ste se porodili. To porodica djeteta s poteškoćama u razvoju nema kao opciju i to odmah znači da se jedan od roditelja mora odreći svog posla, što je kršenje osnovnog ljudskog prava. A živjeti od jedne plate je skoro nemoguće jer je život skup, pri tome mislim i na porodice s tipičnom djecom", navela je Kavalec.

Kako je spomenuto na početku teksta, Ines Kavalec je majka i tipičnog djeteta. Navela je kako zbog tog nedostatka sistemske podrške i ta djeca bivaju zapostavljena, jer im se roditelj ne može u potpunosti posvetiti zbog toga što je potrebno da 24 sata brine o atipičnom djetetu kako bi moglo funkcionisati.

"Da li iko postavlja pitanje da li ta djeca prolaze neke određene psihološke krize, osjećaju se zapostavljenim, isfrustriranim, da li se stide svog brata ili sestre, jer nemaju kompletnu sliku o stanju u kojem se oni nalaze. To dijete u većini slučajeva misli da roditelji njega manje vole pa se povlači u sebe ili se okrene lošem društvu, bilo da je riječ o drogi, prostituciji i sl. Suštinski, društvo dobija delikventa, dakle, dobija dodatni problem samo zato što ova porodica nema uređen sistem", objasnila je Kavalec.

Navela je podatak da porodice koje imaju člana s poteškoćama u razvoju, zbog svih navedenih problema s kojima se susreću bivaju slabije i sve manje funkcionalne te je zabilježeno 70 posto razvoda brakova unutar njih. Ni obrazovni sistem u našoj državi nije naklonjen djeci s poteškoćama u razvoju, dodala je, te tako često bivaju izuzeti iz obaveznog školovanja, jer im se, kako kaže, sudi po onom što ne mogu, a ne po ostalim potencijalima koje imaju.

"Život takvih roditelja se svodi na etape. Na početku, kada spoznate da vaše dijete ima odstupanje u psihofizičkom razvoju, to je bolno. Nakon što se s tim pomirite dođe vrijeme kada vršnjaci vašeg djeteta kreću u vrtić, a to vaše dijete ne može zato što nema takve ustanove za njega. I to je faza koja boli pa kupujete ruksak onako da vam bude lakše da vaše dijete ima ruksačić kao što to imaju druga djeca. I kada i ta faza prođe, naiđe period kretanja u školu i onda se brinete o tome da li će neko vaše dijete htjeti primiti u redovno školovanje, ima li uopće mjesta u obrazovanju za moje dijete i to je zaista teško. Dakle, svaku životnu fazu mi iznova prolazimo i moramo prihvatati", rekla je Kavalec.

Inkluzijom ove populacije bave se pojedinci, ali to nije dovoljno

Kada je riječ o prihvatanju i inkluziji osoba s poteškoćama u razvoju, vidljivi su određeni pomaci u našem društvu, ali riječ je ipak o pojedincima, navela je Kavalec. Osvrnula se na brojne projekte koji se provode o toj temi, ali navela je kako oni nisu dovoljni za održivost ove populacije. Navela je djelovanje udruženja "Dajte nam šansu" koje se bazira na jačanju prije svega porodica atipične djece, međutim, potrebna je podrška svih institucija vlasti kako bi to udruženje opstalo, jer, kako kaže, najgore je ljudima dati podršku pa im je oduzeti.

"Mi iz Udruženja 'Dajte nam šansu' ne tražimo novac te se isto tako i ne zahvaljujemo na nečemu što nam je država dužna osigurati. Jer sve je to propisano zakonima i pravilnicima i sve ono što sljeduje svakog građanina, odnosno ovu populaciju. Imamo servisni centar za podršku porodicama na području Novog Grada i početkom decembra prošle godine isti takav otvoren je i u Starom Gradu, jer su enormne potrebe", istakla je Kavalec.

Osim servisnih centara, u inkluziju ove populacije uključile su se i određene škole. Među njima su OŠ Stari Ilijaš i Srednjoškolski centar "Nedžad Ibrišimović" također s područja Ilijaša. Naime, prošle godine je u OŠ Stari Ilijaš izgrađen lift za dječaka Farisa Herića koji boluje od cerebralne paralize i na nastavu je dolazio s majkom koja ga je nosila na leđima jer su učionice na drugom spratu. Izgradnjom lifta uklonjene su arhitektonske prepreke koje su otežavale Farisu, ali i njegovoj majci, pohađanje nastave. Faris je danas osmi razred i nastavu u ovoj školi pohađa prema specijalnom planu i programu.

"U izgradnji tog lifta pomogli su svi uposlenici i učenici ove škole, kao i nadležno kantonalno ministarstvo. Osim Farisa, mi smo imali još jednog učenika Dženana Pinjića koji je nažalost prošle godine obolio od raka koji je zahvatio i kičmu te je zbog toga imao problema u kretanju, a u međuvremenu je završio našu školu i počeo pohađati Srednjoškolski centar 'Nedžad Ibrišimović'. Direktor i uposlenici te škole su odlučili ponoviti naš projekt te izgraditi isti taj lift i za Dženana, kako bi mu olakšali kretanje. Podržali smo taj projekt jer je Dženan odličan dječak i zaslužio je takvo nešto", rekao je Mahir Dević, direktor OŠ Stari Ilijaš.

Kontaktirali smo i Srednjoškolski centar "Nedžad Ibrišimović" u Ilijašu gdje su nam potvrdili da su prikupili novac za izgradnju lifta te da se očekuje da će radovi započeti u februaru. Amir Džafo, direktor ove škole, istakao je kako su novac prikupili zahvaljujući donacijama građana, ali i udruženja iz naše države i zemalja svijeta, kao i to da je podršku pružila i Općina Ilijaš koja je iz svog budžeta izdvojila novac, ali da viši nivoi vlasti nažalost nisu imali sluha za ovaj projekt.

"Znate u našem sistemu se milioni maraka troše na to da se učenici koji ne žele da idu u školu nekako privole na to te se tako suočavamo s tim da se sistem obaveznog školovanja od dvije godine u srednjim školama zloupotrebljava i ta djeca preuzmu potvrde da su završili školovanje i koriste povlastice za prijevoz i zdravstvene usluge iako ne dolaze redovno u školu. A ovdje govorimo o djetetu koje je zaista pokazalo želju i volju da redovno ide u školu, bez obzira na tako tešku bolest. To je zaista jedan apsurd, a svakodnevno smo svjedoci priča i održavanja seminara o inkluziji", kazao je Džafo.

Dodao je i da je prikupljeno više sredstava nego što je potrebno za izgradnju lifta te da će ona biti utrošena za adaptaciju bar jednog toaleta u školi za potrebe djece s poteškoćama u razvoju ili druge djece kojima je otežano kretanje zbog neke druge bolesti.

"Mi vjerujemo da će se naš Dženan što prije oporaviti, ali ovaj projekt je dugoročan. Iako ne bismo voljeli da ikada ikome zatreba ovaj lift, dobro je da ga imamo i da on može koristiti svima kojima je potreban. Također sljedeće godine očekujemo i dječaka Farisa u našoj školi koji je i bio povod za realizaciju cjelokupnog projekta", rekao je Džafo.

Kako bi se prihvatile različitosti potrebno je početi od najmlađih uzrasta. To je i bio povod za izgradnju dječijih igrališta na području Novog Sarajeva. Naime, ova Općina je u prethodnom periodu izvršila sanaciju igrališta na kojima se nalaze određene sprave prilagođene djeci sa poteškoćama u razvoju te preostaje još sanacija "Šarenog parka" koji je trenutno zatvoren, a namijenjen je ovoj populaciji.

Iz Općine Novo Sarajevo su dodali da su u toku i pripremni radovi na izgradnji još jednog igrališta u ulici Envera Šehovića, čiji će mobilijar koristiti tipična i atipična djeca. Cilj je, kažu, poticati na zajedništvo.

"Osim izgradnje i rekonstrukcije dječijih igrališta, Općina Novo Sarajevo svake godine provodi niz aktivnosti u cilju pružanja podrške i pomoći djeci s poteškoćama u razvoju, a odnose se, između ostalog, na osiguravanje besplatnog prijevoza za djecu i njihove pratioce do obrazovnih institucija, zatim osiguravanje besplatnih đačkih užina, pružanje podrške projektu Christine Witcutt koji provodi Centar 'Vladimir Nazor' te finansiranje projekata za djecu s poteškoćama u razvoju koja realizuju udruženja putem javnog poziva i slično", kazali su iz Općine Novo Sarajevo.

Za kraj razgovora Kavalec je istakla da inkluzija djece s poteškoćama u razvoju i njihovih porodica nije potrebna samo u obrazovanju, već u svim društvenim sferama. Dodala je da u Kantonu Sarajevo trenutno postoji 420 porodica koje imaju člana s poteškoćama u razvoju te da taj broj treba pomnožiti najmanje s tri, kao i to da prema posljednjem popisu stanovništva 10 posto populacije čine osobe s poteškoćama u razvoju, što, kako kaže, nije nimalo zanemariv podatak.