Šetnja solidarnosti sa oboljelima od rijetkih bolesti u Sarajevu

Na ovaj dan volonteri i uposlenici Asocijacije kao i članovi udruženja osoba koje boluju od rijetkih bolesti sa globalnom parolom "Rijetke bolesti bez prepreka" će šetnjom solidarnosti od Katedrale Srca Isusova do Trga djece Sarajeva pokušati skrenuti pažnju na ovu posve zanemarenu kategoriju bh. građana, pružiti informaciju više o njihovom položaju u bh. društvu, kao i na probleme sa kojima se oni svakodnevno susreću, te istaknuti pionirske korake na unaprijeđenju njihovog statusa.

Obilježavanje Dana rijetkih bolesti 2008. godine pokrenulo je Evropsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS) kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Evrope sudjelovali u masovnoj kampanji podizanja svijesti stanovnika Evrope o prisutnosti i položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti.

Uspjeh postignut tog dana potakao je na redovno organiziranje obilježavanja Dana rijetkih bolesti svakog zadnjeg dana u februaru. Upravo ovaj politički momenat je potakao na aktivnije zagovaranje za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i doprinio unaprijeđenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim bolestima u brojnim zemljama Evrope. Kampanja je započela kao evropski projekat kojem su se 2009. pridružile Sjedinjene Američke Države, da bi 2012. broj država koje su se priključile iznosio 63.

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6.000 i 7.000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

U BiH je evidentan nedostatak politika i strategija koje bi unaprijedile izuzetno težak položaj osoba koje boluju od rijetkih bolesti te je obilježavanje ovog dana od velikog značaja za Asocijaciju XY, koja je ove godine krenula u realizaciju projekta "Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti", a podržala ih je Evropska unija.

Osim Asocijacije XY Dan rijetkih bolesti obilježit će se i partnerska organizacija Helsinški komitet za Republiku Srpsku u Bijeljini.