U periodu realizacije projekta koji traje 24 mjeseca Asocijacija namjerava uspostaviti strateški okvir za unapređenje zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH. Asocijacija će također raditi na uvećavanju kapaciteta organizacija civilnog društva za partnerski dijalog sa organima vlasti za kreiranje i provedbu politika i programa iz oblasti zdravstvene zaštite.
Partneri Asocijacije XY pri implementaciji projekta su: Omladinska organizacija "Centar" Mrkonjić Grad, Helsinški komitet za ljudska prava Republike Srpske, Udruženje predstavnika stranih proizvođača lijekova u BiH i Koalicija udruga u zdravstvu Zagreb.
Očekivani rezultati projekta su:
• Procjenjena situacija i kvaliteta života ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH; • Izrada strategija o rijetkim bolestima za Federaciju BiH i Republiku Srpsku; • Izgradnja kapaciteta članova mreže organizacija civilnog društva kroz set treninga; • Razmjena iskustava, ekspertize i dobrih praksi sa Koalicija udruga u zdravstvu Zagreb; • Razvoj strateških dokumenata članica mreže organizacija civilnog društva; • Provođenje javne kampanje u cilju povećanja svijesti građana BiH o rijetkim bolestima.
Asocijacija XY je nevladina i neprofitna organizacija koja je osnovana 2001. godine i od tada aktivno radi u oblasti zdravlja, a sada prvi put i u oblasti rijetkih bolesti.
Projekt finansira Evropska unija u iznosu od 180.419,33 eura u okviru Instrumenta za pretpristupnu pomoć (IPA 2012), saopćeno je iz Asocijacije XY.
