Još jedna godina lavovske borbe roditelja autistične djece u BiH protiv tromog sistema
Predstavnica Vijeća roditelja Udruženja za unapređenje obrazovanja i podrške djeci sa i bez poteškoća u razvoju Edukacija za sve (EDUS) Senada Bajrović kazala je kako od jula, kada je bio prvi sastanak s predstavnicima vlasti, do danas nije puno učinjeno. Dogovoreno je da će dobiti prostorije škole Isa-beg Ishaković na Grbavici u Sarajevu te da će raditi putem Centra Vladimir Nazor. Školu još nisu obišli, a ovih dana počinju radovi na uređenju unutrašnjosti.
"Sve ide presporo zbog tromosti sistema. Nikome se ne žuri, a naša djeca ispaštaju. Bez ugovora smo ostali 31.12. Ministarstvo obrazovanja i premijer KS su nam obećali da će sve biti uredu i organizovano na vrijeme, ali dok to ne vidimo ne vjerujemo. Iz perspektive majko to je vrlo stresno, jer svaki put kada je raspust, strepimo da li će se program nastaviti. Mnogi zamjeraju zašto se EDUS postavlja kao nevladina organizacija, ali želim reći da naša djeca nisu nevladina, nego su vladina, o kojoj se brine upravo taj EDUS koji je nevladin. Mi želimo da ga stavimo kroz sistem jer smo prepoznali napredak kod svoje djece i nećemo dozvoliti da se ugasi", kazala nam je Bajrović.
Vidljiv napredak djece
Istakla je kako u KS ima pet javnih specijalnih ustanova koje nemaju kapacitet da prime ovu djecu koja neće imati gdje, a u njih je iz budžeta uloženo više od osam miliona KM.
"Naš cilj je da oformimo novu javnu ustanovu koja bi bila resursni centar za podršku inkluziji gdje bi bio pokazni centar. Nama su gorući problemi zgrada, kadar i budžet koji je neizvjestan. na Skupštini KS je podržana naša inicijativa i oformljena je interresorna radna grupa koja treba raditi na rješavanju ovog problema, ali se još nisu sastali. Razočarani smo jer među 15 članova nema nijednog roditelja iz EDUS-a, koji su pokrenuli ovu inicijativu", rekla je Bajrović.
40 djece u redovnoj školi bez pomoći
Roditelji se bore za ovaj program jer vide napredak na svojoj djeci. Generalna sekretarka EDUS-a Sanela Lindsay, koja je i sama majka autističnog djeteta, kazala je kako su ponosni jer su tokom sedmogodišnjeg rada uspjeli upisati 40 djece u redovni školski sistem nakon što su prošli njihov program obrazovanja.
"Oni idu u predškolske i osnovnoškolske institucije bez pomoći asistenata. Znate li koliko znači da dijete s poteškoćama dobije sposobnosti koje su mu potrebne da se upiše u redovno školovanje bez problema. Među njima ih je nekoliko koji su najbolji đaci i imaju sve petice. To su djeca koja nisu mogla ući u vrtić, nisu ih htjeli primiti jer su bili hiperaktivni i neverbalni, a sada su najbolji. To je ta razlika koja se može postići programom", kazala je Lindsay.
Istakla je kako je svako dijete koje je bilo u ovom programu, osim u slučaju ako je imalo neka teška neurološka oštećenja, napredovalo te da te podatke svako može provjeriti. Elmino dijete je četiri godine u EDUS-ovom programu, a član je postao s dvije godine i mjesec dana.
"Jedina riječ koju je razumio je bila lopta. Danas moje dijete govori, uspostavljamo komunikaciju, može da izrazi svoje želje i potrebe, komentariše stvari iz svoje okoline i sl. Ne bih bila u programu da nisam vidjela kontinuirani napredak. Dijagnoza mu je poremećaj autističnog spektra, a s vremenom mu je iz dijagnoze izbrisan usporen razvoj koji je imao. Sve zahvaljujući ovom programu. Nadam se da će i on jednog dana ići u redovno školovanje", rekla je ova majka.
Dokazana nauka
Lidnsay je rekla kako nikome ne obećavaju ništa jer nisu čarobnjaci te da je ovo strpljiv i dugotrajan rad.
"Imamo slučajeva gdje je djeci izbrisana dijagnoza kada su išla ponovo na preglede nakon našeg programa. Ustanovljeno im je da je njihov razvoj tipičan i divno je postići nešto takvo. Govore kako smo navalentni i naporni, zamislite kako je nama ponavljati iste stvari i uvjeravati vlasti zašto je ovaj program potreban. Ja sam majka 15-godišnjeg autističnog dječaka. Nažalost, tada nije bilo ovog programa. Postao je verbalan, ali nikada nije razvio puni potencijal. Najviše me boli što ne vide vrijednost i što se vrlo malo cijeni nauka te se ovaj program poredi s onim koji se odnosi na čuvanje djece. Mi se bavimo obrazovanjem po najvišim standardima i ne možemo se porediti ni sa jednom drugom NVO. Nemamo ništa protiv drugih i one su korisne, ali se ne možemo staviti u istu ravan", rekla je Lidnsay.
Liste čekanja djece iz cijele regije
U programu je trenutno 117 djece na dvije lokacije, a na čekanju je 77 djece. Taj broj se povećava iz sedmice u sedmicu. U toku je i revizija svih prijava kako bismo znali tačne podatke, ali u prosjeku na čekanju bude oko 50 djece. Razlog je nedostatak prostora, stručnog osoblja i novca.
"Dolaze porodice iz Crne Gore, Srbije, Hrvatske, Švedske... Traže da otvorimo EDUS u Holandiji i Švedskoj, ali nemamo dovoljno ljudi ni ovdje. Svi traže način da pomognu svojoj djeci. Naše osoblje trenira druge u regiji i šire, a nedavno smo bili i u Palestini. Ali i dalje nas posmatraju kao nekog ko dosađuje i nameće nešto svoje kao najbolje. Mi namećemo nauku kao nešto što jeste dobro, ali smo sada u situaciji 'Use it or lose it' (iskoristi ili izgubi)", rekla je Lindsay.
Individualan program
Program je vrlo jasan i pravi se individualni plan rada za svako dijete prema njegovim mogućnostima, odnosno prema potrebama za oblasti u kojima se nije dovoljno razvilo. Svaku aktivnost učiteljice ocjenjuju i svaki dan se pravi izvještaj na osnovu kojeg se prave dalji planovi. Svi rezultati su mjerljivi i nisu "odokativni", te imaju osnovu u nauci.
Malog Andriju smo zatekli kako crta, dok je njegova drugarica slagala kocke. Učiteljice su ispred sebe imale papire na kojim su upisivale plus za uspješno urađenu aktivnost i minus ako dijete nije uradilo kako treba. Nakon svakog minusa učiteljica bi ponovo pokazala učeniku kako treba da izvrši svoj zadatak. Potom crtaju grafikone koje dovode do rezultata na osnovu kojeg prave plan rada te uvide koliko je dijete napredovalo.
"Nakon svakog uspješnog zadatka dijete dobije nešto što voli. Na početku je to hrana, jer samo na to reaguju, a vremenom to budu žetoni i slično. Uče da ponavljaju stvari koje su im ugodne i oni to potom usvoje kao vještinu i znanje. Analiziramo i osoblje. To je cijeli sistem koji počinje od univerziteta gdje se primjenjuju nove metodologije i naučne taktike preko Nirvane Pištoljević koja to prenosi, preko supervizora do učiteljica te samog djeteta i roditelja s kojima također radimo predavanja i radionice kako bi znali šta da rade s djetetom kući s ciljem napretka. Bitno je da se uključe svi - od roditelja, javnih ustanova do vlasti", rekla je Lindsay.
Stari, okoštali sistem ne želi promjene
Nažalost, Univerzitet ih još nije prepoznao i nema ovu metodologiju u okviru svojih predavanja za studente. Vlasti su postale zainteresovane nakon što su se angažovali roditelji koji su tražili prava za svoju djecu.
"Uspjeli smo ih razdrmati, ali ide vrlo teško jer se nalazimo u starom, okoštalom sistemu i teško je postići promjene nabolje, jer se mnogo njih digne protiv toga. Staro im odgovara, a to što djeci ne odgovara, o tome ne razmišljaju", istakla je Lindsay.
Majka Senada kazala je kako se nadaju da će nakon praznika sve biti riješeno i da će djeca imati stalni prostor i osoblje koje će ih obučavati, ali poručila je kako roditelji neće dozvoliti da pređu u nove prostorije bez obučenog kadra iz Mjedenice, jer upravo oni rade s djecom godinama i obučeni su za ovo.
"Želimo transfer kadra koji je do sada bio uz nas. To je komplikovano, ali nadam se da ćemo uspjeti riješiti. Postali smo 'hejtersko' društvo. Svi komentarišu, ali nemaju konstruktivnog rješenja kada ih pitamo šta nude umjesto programa. EDUS zahtijeva da se puno više radi, mijenjaju norme i sistem. To je proces na koji svi moramo biti spremni, ali podrazumijeva temeljite promjene, a znamo kako to u našoj državi ide sporo", kazala je Bajrović.
