Oboljelima od ALS-a u RS-u besplatna njega, u FBiH ne postoji ni registar oboljelih

ALS je bolest koja je registrovana u Evropskoj bazi podataka ( ORPHANET) rijetkih bolesti, kao i jedini do sada odobreni lijek FDA koji koriste oboljeli, Riluzol. Zvanični lijek ili metoda liječenja ne postoji. ALS je neizlječiva bolest.

Riluzol je medikament koji usporava progresiju bolesti, a uz njega je potrebno koristiti i brojne suplemente, kao što su kreatin, Q10, i brojni vitamini i minerali.

Simptomi zavaravaju ljekare

Sa brojnim problemima vezanim za ovu bolest, našoj redakciji se javila Aida Hodžić-Musabašić čija majka boluje od ALS-a od 2014. godine.

S obzirom na to da se u Federaciji BiH malo zna o ovoj bolesti, simptomi koji se kod pacijenata javljaju ljekari najčešće upućuju na probleme sa kičmom. Njena majka je podvrgnuta operativnom zahvatu kičme, a saznala je kako nije jedina te da su mnogi pacijenti bespotrebno operisali kičmu prije nego što je ustanovljena dijagnoza ALS-a.

Ovakvi zahvati stvaraju dodatni stres na organizam oboljelog, a Musabašić kaže kako je tim putem progresija bolesti njene majke ubrzana.

Nakon obilaska brojnih klinika, Aidinoj mami je bolest dijagnostifikovao neurolog iz Tuzle Osman Sinanović.

"Najgora moguća stvar je da je u jednom dijelu države lijek stavljen na esecijalnu listu, a u drugom, većem dijelu ne postoji niti registar oboljelih niti je mnogo ljekara uopće upoznato s ovom bolešću. Ima ljudi koji su bolesni, ali nemaju tačnu dijagnozu, ponajviše zbog neznanja ljekara", rekla je Aida.

Nejedinstvenost na nivou BiH

Lijek Riluzol je u RS-u stavljen na esencijalnu listu lijekova te ga je moguće dobiti uz recept, dok se u FBiH ovaj lijek teško nabavlja, skup je, a nijedan kantonalni fond nije osigurao njegovo nabavljanje uz pokaz recepta.

Razgovarali smo i sa neurologom Sinanovićem koji je kazao kako su ljekari upoznati sa bolešću, ali pošto se radi o rijetkoj i teškoj bolesti, nije baš lako uspostaviti pravu dijagnozu.

"Radi se o neurološkoj bolesti, a na području BiH postoji tek nekolicina ljekara koji znaju nešto više o tome", mišljenja je Sinanović.

Jedan od problema jeste i taj što na nivou države BiH ne postoji registar niti za jednu bolest, a naročito ne za ovu. Problem predstavlja i nedovoljno razvijena palijativna njega bolesnika.

Palijativna njega je pružanje medicinske pomoći pacijentima u kućnom okruženju tokom kasnih ili završnih faza bolesti, koja podrazumijeva prenos potrebne opreme u dom bolesnika kako bi mu se olakšalo disanje, ali i gutanje, funkcije koje oboljeli od ove bolesti izgube.

"Takvim bolesnicima je potrebno potpomognuto disanje, kao i ugradnja gastrostome koja bi olakšala gutanje, međutim takva vrsta pomoći kod nas jednostavno nije u tolikoj mjeri dostupna kao što je slučaj sa razvijenim zemljama", mišljenja je ovaj ljekar.

35 registrovanih bolesnika u RS-u

Udruženje ALS registrovano u Republici Srpskoj obuhvata sve oboljele od ALS, trenutno 35 njih, članove njihovih porodica, kao i brojne volontere koji rade u različitim aspektima udruženja.

Udruženje funkcioniše na četiri principa kao i sva udruženja oboljelih od ALS u svijetu, a to je: komuniciranje, odnosno ostvarenje komunikacije između oboljelih, njihovih porodica, i drugih udruženja koja se bave istom problematikom, zatim istraživanje kojim se pokušava sva medicinska istraživanja usmjeriti ka pronalasku uzroka bolesti i lijeka, zatim propagiranje kojim se putem medija podiže svijesti o bolesti, te doniranje.

Udruženje je pokrenulo donatorsku akciju prikupljanja sredstava za nabavku neinvazivnih ventilatora NIV aparata koji služe oboljelim kao potpora disanju u kućnim uslovima u fazi bolesti kada budu zahvaćeni mišići za disanje.

Kako bi se podigla svijest o bolesti i problemima s kojima se oboljeli susreću, slična udruženja mogu dati dobre rezultate. Dr. Sinanović smatra kako bi inicijativa trebala krenuti od bolesnika, ali kako članovi udruženja ne moraju biti samo oboljeli, već i ljekari i svi ljudi dobrog srca.