Priča iz Tuzle mijenja pogled na Downov sindrom: Njihov rad govori glasnije od predrasuda

U Bosni i Hercegovini osobe s Downovim sindromom i dalje se suočavaju s brojnim preprekama koje nadilaze zdravstveni okvir i duboko zadiru u društvenu percepciju, sistemsku podršku i svakodnevni život.

Iako se u javnom prostoru sve češće govori o inkluziji, stvarnost pokazuje da je ona još uvijek više deklarativna nego stvarna.

Upravo zbog toga primjeri iz prakse imaju posebnu težinu. U Tuzli djeluje jedini inkluzivni kafić u kojem su radno angažovane osobe s Downovim sindromom i drugim intelektualnim teškoćama.

Ovaj prostor nije samo mjesto posluživanja kafe, već simbol mogućnosti te dokaz da uz adekvatnu podršku osobe s intelektualnim teškoćama mogu biti ravnopravni članovi društva i aktivni učesnici na tržištu rada.

"U Zmajevom srcu živimo i doživljavamo inkluziju na onaj pravi, istinski način, kakva bi ona trebala biti. Sve naše aktivnosti su usmjerene ka tome da oni trebaju biti prihvaćeni u društvu. U velikoj mjeri smo uspjeli u tome, a upravo kroz razne vještine postižemo njihovu što veću samostalnost u životu", kaže za Klix.ba Omer Isović, predsjednik Udruženja Zmajevo srce iz Tuzle.

Njihov rad razbija predrasude koje su godinama ukorijenjene u našem društvu. Umjesto da budu posmatrane kroz prizmu ograničenja, ove osobe svakodnevno pokazuju odgovornost, posvećenost i sposobnost da odgovore radnim zadacima.

Upravo tu leži suština inkluzije koja ne smije biti u sažaljenju, već u pružanju prilika. A svoju priliku na pravi način koristi Saša Šunjka, koji je u tuzlanskom kafiću zaposlen od njegovog osnivanja.

Inače, Saša danas osim obilježavanja Međunarodnog dana osoba s Downovim sindromom proslavlja i svoj 36. rođendan.

"Ovdje volim raditi, gosti nam dolaze sa svih strana, iz vrtića, škola i tako dalje. Sve mi ovo mnogo znači, posebno ovaj današnji dan u kojem proslavljam i svoj rođendan. Nadam se da ću ovdje nastaviti sa svojim radom i da će nam iz dana u dan biti sve bolje", priča nam Šunjka.

Konobarski posao uspješno obavlja i Irmela Peranović, koja je skupa sa Sašom zaposlena od osnivanja kafića.

"U kafiću obavljam konobarski posao, često imamo mnogo posla, ali se odlično snalazim. Trudim se odgovoriti svim zadacima koji se postavljaju ispred mene i nadam se da u tome na kraju i uspijevam", navodi Peranović.

Primjer tuzlanskog kafića ne može nadomjestiti sistemske nedostatke. Institucionalna zaštita osoba s Downovim sindromom u Bosni i Hercegovini i dalje je fragmentirana i nedovoljno razvijena.

Roditelji su često prepušteni sami sebi, bez kontinuirane stručne podrške, dok su mogućnosti za obrazovanje i zapošljavanje ograničene i neravnomjerno raspoređene.

"Od same inicijative Zmajevog srca za ovom vrstom aktivnosti, mi smo imali dobru saradnju. U samom početku je bilo teško, ali naša upornost se na kraju isplatila. Bez institucionalne podrške, bilo kakva građanska aktivnost ne može imati adekvatnu perspektivu. U ovom slučaju je bitno da postoji institucionalna podrška zakonodavne, ali i izvršne vlasti i to kroz budžet kantona", kaže predsjedavajući Skupštine TK Žarko Vujović, navodeći drugačiji primjer u odnosu na neke druge sredine u našoj državi.

Integracija osoba s Downovim sindromom u društvo mora početi mnogo ranije, kroz obrazovni sistem koji će biti istinski inkluzivan, a ne samo formalno otvoren za sve.

Nakon toga, ključnu ulogu ima tržište rada, gdje poslodavci trebaju prepoznati potencijal, a ne prepreke. Bez aktivne uloge institucija, ovakvi pomaci ostaju izolovani slučajevi, umjesto da postanu pravilo.

"Skupa s gradonačelnikom Zijadom Lugavićem radimo mnogo, imamo budžetsku poziciju za podršku u radu udruženjima. Iz nje upravo pokrivamo redovne aktivnosti te administrativno-režijske troškove udruženja koja okupljaju osobe s invaliditetom, odnosno ona koja su veoma bitna i kojima je pomoć zajednice neophodna. Također, imamo i još nekoliko pozicija za finansiranje te je ovo tipičan primjer inkluzije, odnosno uključenosti zajednice u poboljšanje položaja osoba s Downovim sindromom u ovom slučaju", kaže Asja Redžić, šefica Službe za kulturu, sport, mlade i socijalnu zaštitu Grada Tuzle.

Down sindrom je hromosomski poremećaj koji sprečava normalan tjelesni i mentalni razvoj. Kao takav predstavlja jedan od najčešćih genskih poremećaja kod ljudi, a sve češće je dijagnosticiran i među bh. stanovništvom.

Ove subote se obilježava Međunarodni dan osoba s Downovim sindromom, a važan datum simbolizira tri reprodukcije 21. hromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s ovim genetskim poremećajem.