Čak 600 djece čeka neuropedijatra u Tuzli: Roditelji godinama traže pomoć, sistem bez odgovora

U Klinici za dječije bolesti Univerzitetskog kliničkog centra (UKC) Tuzla, prema informacijama koje su roditelji dobili od ove zdravstvene ustanove, na pregled neuropedijatra čeka čak 600 djece.

Za neke od njih čekanje traje godinama, dok njihove porodice upozoravaju da se zdravstvene potrebe djece ne mogu odgađati.

Iza dugih lista čekanja nalaze se djeca kojoj su potrebne redovne kontrole, praćenje razvoja, korekcije terapije i dijagnostičke pretrage.

Za roditelje djece s cerebralnom paralizom, epileptičnim napadima i rijetkim bolestima, nedostatak specijalista nije samo administrativni ili kadrovski problem, već pitanje pravovremene i kontinuirane zdravstvene zaštite.

Godine čekanja na preglede

U Klinici za dječije bolesti UKC-a Tuzla trenutno radi jedan neuropedijatar, koji je, prema riječima roditelja, u penziji i pacijente prima svega četiri sata sedmično.

Takav kapacitet, kako upozoravaju porodice, nije dovoljan da odgovori na potrebe djece koja zahtijevaju redovno praćenje i specijalističku njegu.

Naida Ključić, majka djevojčice Iris Ključić koja boluje od cerebralne paralize, kaže da njihova borba traje 13 godina, a da su se na protest odlučili nakon što tri godine slušaju obećanja bez konkretnog rješenja.

"Radi se o djeci s cerebralnom paralizom i teškim neurološkim i rijetkim bolestima. Ta djeca ne mogu hodati, imaju epileptične napade. Našoj djeci treba neuropedijatar i redovni pregledi, jer ona rastu, terapiju treba korigovati s godinama i uzrastom. Slušamo obećanja, a nakon obraćanja načelnika klinike ništa novo nismo čuli", kaže Naida Ključić.

Roditelji ističu da potreba za neuropedijatrijskim pregledima ne prestaje nakon postavljanja dijagnoze. Naprotiv, kako djeca rastu, mijenjaju se i njihove zdravstvene potrebe, zbog čega su redovne kontrole važne za praćenje stanja i prilagođavanje terapije.

Problem, međutim, nije ograničen samo na neuropedijatriju. Porodice upozoravaju da se suočavaju i s nedostatkom drugih specijalista, što dodatno otežava liječenje djece s kompleksnim zdravstvenim stanjima.

"Alternativa je otići privatno, ali naša djeca trebaju opširne preglede, koji su kompleksni i koštaju puno više novca. Neuropedijatar nije potreban samo nama, on je potreban i tek rođenim bebama, zbog toga nećemo stati. Mi smo majke koje se bore za pravo na zdravstvenu zaštitu. Mi imamo doktore i želimo da se vrate", kaže Naida Ključić.
Djeca s rijetkim bolestima bez redovnih kontrola

Nedostatak specijalista posebno pogađa djecu s rijetkim i kompleksnim bolestima, čije liječenje često zahtijeva multidisciplinarni pristup i praćenje više različitih stručnjaka.

Emina Kadrić, majka Amne Kadrić koja boluje od Leigh encefalopatije, upozorava na problem nedostatka medicinskog genetičara.

"Imali smo izvrsnu doktoricu koja je otišla u penziju, mijenja je mlađa doktorica, ali već dvije godine mi s jako rijetkim bolestima nismo došli na pregled", dodaje ona.

Za porodice koje se nose s rijetkim bolestima, izostanak redovnih specijalističkih kontrola dodatno komplikuje svakodnevnu borbu s bolešću.

Svaki pregled predstavlja važan dio praćenja zdravstvenog stanja, a višegodišnje čekanje stvara dodatnu neizvjesnost.

Sličnu situaciju opisuje i Enisa Mujkić, majka desetogodišnjeg Armena Hodžića, koji boluje od cerebralne paralize. Ona navodi da na redovnu kontrolu i EEG snimanje čekaju tri godine.

"Dijete trenutno nema 'epi napade', ali ukoliko bi do njih došlo, morali bismo ići u Sarajevo ili Mostar. Mi godinama šutimo i čekamo. Ovo danas je reakcija, jer se ništa ne mijenja", kaže Enisa Mujkić.

Za roditelje, mogućnost da u slučaju pogoršanja zdravstvenog stanja moraju tražiti pomoć u drugim gradovima predstavlja dodatno opterećenje.

Posebno kada je riječ o djeci kojoj je potrebna kontinuirana medicinska njega, a za koju porodice očekuju da bude dostupna u zdravstvenoj ustanovi u kojoj se već liječe.

Zbog nedostatka neuropedijatara i dugog čekanja na preglede, neformalna grupa roditelja teško oboljele djece održala je mirni protest ispred Klinike za dječije bolesti UKC-a Tuzla, tražeći rješenja za probleme s kojima se suočavaju njihove porodice.

Njihovi zahtjevi nisu se odnosili samo na povećanje broja neuropedijatara, već i na osiguravanje redovnih pregleda, dostupnost dijagnostičkih usluga i dugoročno rješavanje kadrovskih problema koji pogađaju djecu s teškim i rijetkim bolestima.

UKC Tuzla najavljuje nove korake

Iz UKC-a Tuzla saopćili su da je menadžment ustanove, predvođen direktorom UKC-a Tuzla, načelnicom i šefovima odjeljenja Klinike za dječije bolesti, održao sastanak s predstavnicima roditelja i udruženja osoba i djece s invaliditetom, poteškoćama u razvoju te oboljelih od teških, hroničnih i rijetkih bolesti.

Kako su naveli, predstavnici udruženja zatražili su hitan sastanak, koji je održan u traženom terminu, a glavna tema bila je pronalazak rješenja za nedostatak neuropedijatara.

"Zajedno s predstavnicima roditelja i udruženja, direktor i ljekari Klinike za dječije bolesti UKC Tuzla analizirali su trenutnu situaciju i problem deficita ljekara neuropedijatara, kao i profesionalne modalitete iznalaženja rješenja i pružanja adekvatne zdravstvene zaštite neuropedijatrijskim pacijentima. Također, razgovarali su o pružanju zdravstvenih usluga odraslim osobama s invaliditetom i poteškoćama u razvoju, ali i nabavci i osavremenjavanju medicinske opreme", naveli su iz UKC-a Tuzla.

U saopćenju su potvrdili da na Klinici za dječije bolesti trenutno radi jedan neuropedijatar, uz napomenu da su potrebe za uslugama ove specijalnosti znatno veće.

Kao jedan od koraka ka rješavanju problema naveli su pokretanje nove procedure internog oglasa za dodjelu subspecijalizacije iz neuropedijatrije.

"UKC Tuzla je u dva navrata raspisivao interni oglas za dodjelu subspecijalizacije iz neuropedijatrije, ali nije bilo prijavljenih kandidata. Trenutno, u toku je nova procedura internog oglasa koji je raspisan za subspecijalizaciju iz neuropedijatrije. Uporedo sa subspecijalizacijom iz neuropedijatrije UKC Tuzla će pokušati u okviru zakonskih mogućnosti potpisati ugovor s neuropedijatrom iz drugog centra koji će biti angažovan na Klinici za dječije bolesti UKC Tuzla", saopćeno je.

Menadžment UKC-a Tuzla najavio je i da će prema Ministarstvu zdravstva Tuzlanskog kantona uputiti prijedlog da se usluge neuropedijatrije proglase deficitarnim uslugama.

Kada je riječ o dijagnostici, iz UKC-a su naveli da je u toku planirana nabavka drugog EEG aparata, dok je postojeći aparat, prema njihovim informacijama, tehnički ispravan i na njemu se svakodnevno obavljaju snimanja.

Dogovoreno je i da se jednom mjesečno održavaju tematski sastanci između menadžmenta UKC-a Tuzla, Klinike za dječije bolesti i predstavnika udruženja, kako bi se pratila realizacija dogovorenih mjera i zajednički rješavali problemi.