Autistični Denis Sadiković ovisan o roditeljima koji vode borbu s vjetrenjačama

Dani su prolazili, a Denisovo stanje je bilo sve složenije pa su se njegovi roditelji odlučili obratiti timu stručnjaka iz Holandije koji su boravili u Tuzli. Nakon njihovog pregleda, ustanovljena je dijagnoza – autizam.

"U to vrijeme nisam znala o kakvom je poremećaju riječ. Mislila sam da nije u pitanju ništa ozbiljno, da će se on izliječiti i nastaviti život bez bilo kakvih problema. Ljekari su mi savjetovali da idem u inozemstvo, ali meni nije bilo jasno zbog čega. Međutim, nakon što su me detaljno upoznali, shvatila sam koliko je ozbiljan problem", prisjeća se Senada i naglašava da je Denisu u Austriji dodijeljena šifra oboljenja koja u to vrijeme nije postojala u našoj zemlji.

Prvi period života s autističnim djetetom koje se samo nije moglo umiti, oprati zube ili obući Senada je provela u Centru za autizam u Zagrebu.

"Tamo smo proveli pet mjeseci, a rekli su nam da je njemu jedina adekvatna adresa centar za autizam, jer tamo može boraviti i imati adekvatan tretman. Takva ustanova u našoj zemlji ne postoji i roditelji su suočeni s ogromnim problemima", ističe naša sagovornica.

Noći najteže

Denisovi roditelji danas nad njim bdiju 24 sata dnevno, a Senada nam kaže da su noći najteže, jer je ovaj 29-godišnjak u tom periodu najaktivniji.

"On u toku dana uglavnom spava, a u večernjim satima je izuzetno aktivan te ja moram ustati i po 15 puta. Život se sav sveo na to da smo i mi u autizmu. Slobodno možemo reći da imamo pakao od života, prijatelje ne možemo imati, niti možemo bilo gdje otići. Prije nekoliko dana smo imali poziv na vjenčanje, ali njega nismo imali kome ostaviti. Međutim, mi se ne žalimo, za našeg Denisa bismo sve učinili", dodaje Denisova majka.

Za razliku od većine njegovih vršnjaka bez ovog poremećaja, Denis izuzetno teško dostiže nivo u kojem bi imao bilo kakav vid zabave.

"On u dosadi ne zna šta bi radio pa traži da jede. Konstantno bi jeo kako bi mu vrijeme brže prošlo. Ukoliko izađemo vani i tamo traži da jede, jer mu ništa drugo nije zanimljivo. Nema skoro nikakvu zanimaciju, izuzev rijetkih trenutaka u kojima uzima gitaru, klavijature ili neki časopis koji prelistava", priča nam Senada.

Svojim ličnim trudom nad Denisom je uspjela izgraditi određeni nivo autoriteta.

"Ukoliko želi nešto što ne bi trebao, često se zna desiti da ga ni ja ne mogu zaustaviti. Ako nije zainteresovan da uđe u dom zdravlja ne postoji nikakva pomć kako bismo ga mogli nagovoriti na to", ističe ona.

Trpe zubobolju jer nemaju stomatologa

Sistem zdravstvene zaštite autističnih pacijenata Senada u našoj zemlji ocjenjuje izuzetno lošim.

Stanje je toliko složeno da, navodi ona, Denis nema ni svog stomatologa, zbog čega se nerijetko dešava da autistična djeca ili odrasle osobe trpe bolove.

"U Domu zdravlja nas prime prije reda, ali to je skoro beznačajno, jer ne postoje adekvatne prostorije koje su namijenjene za osobe iz autističnog spektra. U početku se znalo dešavati da ga uvedem u ordinaciju, on sve obori, a mene napadnu pitajući me zbog čega sam ga uvodila", prepričava nam Senada svoje bolno sjećanje.

Denis često mora posjećivati i Kliniku za psihijatrijske bolesti u Tuzli gdje, navodi Senada, ne postoje odjeli koji bi posvetili posebnu pažnju osobama s ovakvom vrstom poremećaja.

"Nama su sada uveli pravilo zakazivanja termina za pregled, međutim to je kod osobe s autizmom nemoguće izvesti. Mi ne znamo kada će Denisu biti potrebna pomoć psihijatra, a dešava se i da nekada neće izaći iz automobila jer se nalazi pred institucijom koja njega ne zanima. U situacijama sam da moram hvatati trenutak kada bih ga mogla doslovce natjerati da izađe i ode na pregled", dodaje Senada.

"Ništa ne boli kao zub", krilatica je koju često možemo čuti, međutim, autistične osobe uglavnom zubobolju moraju trpjeti, jer rijetko koji stomatolog u našoj zemlji može se uhvatiti ukoštac s ovakvom vrstom pacijenata.

"Rahmetli doktor Alija Azabagić jedini se u TK prihvatao rada s pacijentima s autizmom pod opštom anestezijom. Zavod zdravstvenog osiguranja TK snosi sve troškove i svaka im čast na tome, ali smo mi išli kod svih privatnih stomatologa i niko se nije želio prihvatiti ovakve vrste posla. U određenoj mjeri se žele prihvatiti u Univerzitetskom kliničkom centru u Tuzli, ali zahtijevaju mnoštvo laboratorijskih analiza, a osobu s autizom je skoro nemoguće podvrgnuti svemu tome", ističe naša sagovornica.

Predrasude okoline

Nažalost i osobe s autizmom u našoj zemlji prate stigma i diskriminacija. Senada nam kaže da je oguglala na predrasude okoline. Komentari vezani za njenog Denisa je ne zanimaju. Svog sina uhvati ispod ruke te mirne savjesti i čistog srca prolaze tuzlanskim ulicama.

"Predrasude itekako postoje, ali me one ne zanimaju. Kada hodam ulicom, Denis je moj centar svijeta. Mlađi roditelji koji imaju autističnu djecu žale mi se na podsmjehe sugrađana, što je veoma ružno, ali moj savjet im je da se moraju čvrsto držati i ne obraćati pažnju na to", savjetuje ova majka.

Denis i danas usvaja zdrave i kvalitetne navike, zahvaljujući svojim roditeljima koji mu pružaju bezuslovnu ljubav i podršku.

"Danas Denis sam zna upaliti ili ugasiti svjetlo. Za to mi je trebalo dva mjeseca konstantnog vježbanja, ali smo na kraju uspjeli", ponosno ističe Senada, naglašavajući da se raznim vježbama mnogo toga može postići kod osoba s ovakvim poremećajem.

Veliku pomoć porodica Sadiković ima i u zaposlenicima Zavoda za odgoj i obrazovanje osoba sa smetnjama u psihičkom i tjelesnom razvoju u tuzli.

U ovom zavodu već nekoliko godina djeluje odjel za autizam, gdje se putem profesionalnog pristupa stručnog osoblja nastoji povećati nivo socijalizacije štićenika. U osnovanom Dnevnom centru Denis provodi šest sati dnevno, što je posebno značajno za njegove roditelje.

Prijeko potrebna izgradnja centra za autizam

Međutim, najznačajniju podršku roditelji autistične djece bi imali u specijalnom centru za autizam, čija se gradnja oteže već nekoliko godina.

Prvi centar ovakve vrste u BiH upotpunio bi i tim stručnih osoba, a rehabilitacija štićenika bi se vršila po najsavremenijim metodama.

"Ovaj centar nam je prijeko potreban, posebno za roditelje male djece s autizmom, jer ne bi patili na način na koji mi patimo. Problem je i u tome što mi starimo, gubimo snagu, a naša djeca su sve jača. Nismo u mogućnosti brinuti se o njima kao prije. Doći će dan i kada će nas smrt zadesiti, a našu djecu nećemo imati kome ostaviti", naglašava Senada.

Glavne karakteristike autizma su slaba ili nikakva socijalna interakcija i komunikacija, ograničeni i ponavljajući obrasci ponašanja.

Upravo po ovim karakteristikama autizam se razlikuje od ostalih poremećaja iz grupe poremećaja autističnog spektra. Nasljednost autizma je velika, genetika poremećaja je složena, a još uvijek se ne zna koji geni su općenito odgovorni.

Istraživanja pokazuju da jedno od 75 novorođene djece ima simptome autizma koje je nužno otkriti najkasnije do pete godine, a to je moguće jedino uz dostupnost rane dijagnostike.

Iako naučnici još uvijek nisu precizno utvrdili uzroke ovog poremećaja, već dvadesetak godina se intenzivno radi na pronalaženju najefikasnije terapije i modela obrazovanja, uz veoma dobre rezultate.