Višemjesečna borba
1

Djeca oboljela od cistične fibroze u FBiH će naredne sedmice dobiti lijek Kaftrio

A. Ku.
Roditelji djece oboljele od cistične fibroze su ranije ove godine održali proteste (Foto: D. S./Klix.ba)
Roditelji djece oboljele od cistične fibroze su ranije ove godine održali proteste (Foto: D. S./Klix.ba)
Nakon višemjesečne borbe djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH naredne sedmice će dobiti prijeko potrebni lijek Kaftrio koji mnogi roditelji nisu mogli priuštiti jer je godišnja terapija u FBiH košta pola miliona maraka.
Predsjednica Udruženja oboljelih od cistične fibroze u FBiH Elvira Muhić nam je kazala da je lijek nakon nekoliko mjeseci čekanja konačno stigao te da je Vlada FBiH raspodjelom sredstava obezbijedila sredstva za lijek u naredna tri mjeseca.

"Nakon završetka tenderskih procedura, lijek je prošao i carinsku proceduru. Očekujemo da će u kliničke centre stići naredne sedmice i biti propisan pacijentima", rekla nam je Muhić.

U Federaciji BiH su registrovana 24 djeteta koja boluju od cistične fibroze i četiri punoljetne osobe.

"Upotreba lijeka ne smije prestati i preskakanje terapije je veliki šok za organizam, očekujemo da će finansiranje lijeka biti dio budžeta za 2024. godinu i godinama poslije toga", rekla nam je Muhić.

Roditelji djece oboljele od cistične fibroze ove godine su u nekoliko navrata protestnim okupljanjem ispred zgrade Vlade FBiH tražili rješavanje finansiranja ovog lijeka koji je neophodan za život njihove djece.

Dnevno se piju dvije tablete, po jedna ujutro i uvečer, a uz njih djeca bi mogla normalno da žive.

Kada je riječ o FBiH lijek će dobiti djeca koja imaju šest godina i više. Naime, Evropska agencija za lijekove je 14.9. usvojila pravilnik prema kojem ovaj lijek mogu koristiti djeca ispod šest godina života dok se kod nas još primjenjuje pravilo prema kojem pravo na Kaftrio ostvaruju djeca sa navršenih šest godina života.

Međutim, kako nam je Muhić objasnila nakon što proizvođač uskladi pravila korištenja lijeka sa preporukama Evropske agencije za lijekove isto pravilo će važiti i kod nas te će i preostala djeca dobiti ovaj lijek. Očekuje da će do toga doći već naredne godine.

U FBiH godišnja terapija košta pola miliona maraka, dok je u entitetu Republika Srpska lijek bio besplatan.

Nakon sastanaka sa predstavnicima Vlasti u FBiH roditeljima je obećano da će finansiranje ovog lijeka biti regulisano te je dopunjena Odluka o Listi lijekova Fonda solidarnosti Federacije BiH.

Dopunom su u ovu listu u okviru priloga "Posebni program" dodana dva lijeka za liječenje pacijenata oboljelih od cistične fibroze.