{{error}}
Korisničko ime ili e-mail
Lozinka
ili
Facebook prijava


Unesite e-mail:


Zdravstveni sistem u BiH ne prepoznaje osobe oboljele od rijetkih bolesti

28.2.2015. u 13:47
46
36
Zdravstveni sistem u BiH ne prepoznaje osobe oboljele od rijetkih bolesti
46
Nevladina organizacija iz Sarajeva Asocijacija XY već treću godinu zaredom u suradnji s korisničkim udruženjima obilježava Svjetski dan rijetkih bolesti u cilju skretanja pažnje javnosti na sve probleme s kojima se osobe oboljele od ovih bolesti susreću.
Ove godine je Dan rijetkih bolesti u Sarajevu održan pod globalnim sloganom "Dan po dan, rukom pod ruku", potpisivanjem simbolične deklaracije koju su podržali građani i uposlenici volontera Asocijacije XY i neke od poznatih osoba iz javnog života: dirigent Opere Narodnog pozorišta u Sarajevu Dario Vučić, pjevačica Dalal Midhat-Talakić, pjevač Fuad Backović, te glumci Sanela Krsmanović i Moamer Kasumović.

"Oni su pristali da se pridruže ovoj akciji i pruže podršku u cilju podizanja svijesti građana, ali i donosioca odluka o položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti u BiH i svih problema s kojima se susreću. Neki od poznatih koji su bili prisutni su čak i imali indirektna iskustva s rijetkim bolestima jer su izgubili neke od bliskih članova porodica koji su bolovali od rijetkih bolesti", kazala je za Klix.ba Lejla Softić iz Asocijacije XY.

Preciznih podataka o broju osoba koje u BiH žive s rijetkim bolestima nažalost nema, budući da u BiH ne postoji registar oboljelih od ovih bolesti, niti registar samih oboljenja, što znači da se osobe koje se susreću s ovom dijagnozom zdravstveni sistem BiH ne prepoznaje.

"Jedan od strateških ciljeva Asocijacije XY je upravo izrada ovih registara. U protekle dvije godine smo zajedno sa entitetskim ministarstvima uspjeli realizirati projekat kojeg je finansirala EU, u sklopu kojeg je izrađena studija rijetkih bolesti, kao i kreirana usmena strategija o rijetkim bolestima u FBiH i RS-u, tako da je neki logičan slijed događaja u narednom periodu i izrada registra oboljenja i oboljelih", dodala je Softić.

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

Obilježavanje Svjetskog dana rijetkih bolesti pokrenulo je 2008. godine Europsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS), kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Europe sudjelovali u masovnoj kampanji podizanja svijesti stanovnika Europe o prisutnosti i položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti. Uspjeh postignut tog dana potakao je na redovno organiziranje obilježavanja Svjetskog dana rijetkih bolesti svakog zadnjeg dana u mjesecu februaru. Upravo ovaj politički momenat je potakao na aktivnije zagovaranje za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i doprinio unapređenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim bolestima u brojnim zemljama Evrope, uključujući i BiH. Kampanja je započela kao evropski projekat kojem su se 2009. pridružile Sjedinjene Američke Države, da bi 2012. broj država koje su joj se priključile iznosio 63.

Najnovije
Najčitanije
Preporuke
Anketa
Strahujete li od terorističkih napada u Evropi?
Email adresa: (nije obavezno)

Tekst ispravke: