Roditeljska kuća u Sarajevu: Borba za oboljelu djecu i vlastiti opstanak
Kada smo ušli u Roditeljsku kuću, u dnevnom boravku su sjedili roditelji sa svojim mališanima. Neki su se pripremali da idu na terapiju, a drugi prepričavali svoj dan. Na prvi pogled, djelovalo je kao "obična kućna atmosfera", međutim, priče ove djece i njihovih roditelja, svaka ponaosob, specifične su, bolne, ali i pune nade za sve one koji imaju istu sudbinu.
Ana Kesten ima 16 godina i u januaru ove godine joj je dijagnosticiran sarkom, rak kostiju. Živi u Travniku, a odmah nakon dijagnoze došla je u Roditeljsku kuću s majkom Ivkom. Tu je već 11 mjeseci i kaže da joj je prisustvo i druženje s djecom sa kojom dijeli iste probleme mnogo pomoglo da se pomiri s činjenicom da boluje od ove opake bolesti, ali i da lakše podnosi sve nuspojave koje izaziva kemoterapija. Kada je saznala da boluje od raka, on je već bila metastazirao, ali sada je njeno stanje bolje i čeka na transplantaciju vlastitih matičnih ćelija, koja bi se trebala obaviti sredinom januara naredne godine.
"Veoma je teško saznati da imaš rak, ali vremenom ojačaš. To se desilo i meni, smatram da sam sada jaka i da imam snage da se borim dalje. Naravno, u tome mi je mnogo pomogla i moja porodica, ali i prelijepa atmosfera koja vlada u Roditeljskoj kući", kazala nam je ova hrabra djevojčica.
Anina majka Ivka prisjetila se trenutka kada je saznala da joj kćerka ima rak i kaže da kada čovjek u jednoj rečenici čuje tu riječ i ime svog djeteta pomisli da je sam na svijetu i da niko nema istu sudbinu. Mnogo su joj, priča, pomogli ukućani i osoblje Roditeljske kuće da prihvati kćerkinu bolest i bude ta koja će joj pomoći u liječenju. Kaže da su u ovoj kući svi jedna velika porodica.
"Jedni drugima dajemo podršku i podižemo moral. Tu smo skoro godinu, ali hvala Bogu Anino stanje ide nabolje, trenutno ne prima terapiju, ali da ne bi došlo do infekcija potrebno je da smo blizu bolnice i da ne moramo ići kući u Travnik pa se ponovo vraćati zbog kontrole, već smo smješteni ovdje u Roditeljskoj kući", kazala nam je Ivka.
Psihološka pomoć najvažnija
Djeca i roditelji u ovoj kući besplatno dobijaju nemedicinske usluge, poput radionica, razgovora s psihologom i socijalnim radnikom, kao i smještaj u posebnim apartmanima za oboljelo dijete i njegovu porodicu, osnovne namirnice, dezinfekciona sredstva i sredstva za higijenu.
Jasna Vatreš, socijalna radnica, priča kako su roditelji "izgubljeni" kada tek dođu u Roditeljsku kuću i da ne znaju kako da se nose s tek dijagnosticiranom bolesti. Dodaje da su zbog toga organizovane mnoge terapije i radionice za roditelje i djecu, kao i svakodnevni razgovori sa stručnjacima.
“Mi nastojimo približiti i pokušati pomoći roditeljima kako da se pripreme na nastavak života daleko od svog doma u Roditeljskoj kući, kako da pripreme dijete na konstantne i dugoročne boravke u bolnici, na bolne tretmane koje mora proći u sklopu svog liječenja. Od saopćavanja dijagnoze roditelju se život u potpunosti promijeni”, ističe Vatreš.
Priča da su djeca "u svom svijetu", nisu svjesna svega što se dešava oko njih pa s njima rade kreativne radionice i multiterapije. Na osnovu kreativnosti oni ispoljavaju svoj strah i nejasnoće zašto se nalaze ovdje i zašto gube kosu.
"Rad s djecom zavisi i od njihovog uzrasta, s mlađima se radi na jedan način, s malo starijim se razgovara kako bi ostali psihički jaki, ali i da se opet mogu vratiti svojoj matičnoj sredini, nastaviti svoj život kada se vrate svojim porodicama", dodaje Vatreš.
Potrebno pronaći sistemsko rješenje
Roditeljska kuća izgrađena je donatorskim sredstvima, a godišnji troškovi njenog nesmetanog funkcionisanja iznose 150.000 KM. Otkako je otvorena, od aprila prošle godine, na adresu Roditeljske kuće pristiže pomoć u hrani i drugim potrepštinama. Pomažu organizacije, ali i pojedinci. Međutim, kao i svaka pozitivna priča u BiH, tako i Roditeljska kuća ima problema s finansiranjem. Iz ove ustanove bi željeli da se taj problem riješi sistemski.
“U ovom momentu nema volje, a ne postoji ni način u Vladi FBiH da finansiranje Roditeljske kuće uđe u budžet. Znam da nije ni jednostavno, puno je zahtjeva i udruženja, ali mi ćemo istrajati u tome. Ipak, Vlada je ono što je obećala u ovoj godini i ispunila. Uplatili su 60.000 maraka, i dodatnih 49.000 KM od zaplijenjene imovine. Bitno je da se nađe sistemsko rješenje kako u budućnosti ne bi ispaštala djeca i njihovi roditelji, jer doći će do smjene menadžmenta, promjene ekonomske situacije i sve to može utjecati na opstanak Roditeljske kuće”, navodi projekt menadžer Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH Fikret Kubat.
Podsjetio je da su ove godine održane dvije donatorske večere na kojima je sakupljeno dovoljno sredstava da i sljedeće godine Roditeljska kuća može normalno funkcionisati, a osim toga održano je nekoliko porodičnih kampova na planinama. Dodaje da je u planu i izgradnja rehabilitacionog centra na planini.
"On bi bio za svu djecu s hroničnim i malignim oboljenjima, s invaliditetom, da imamo jedno banjsko lječilište, zračnu rehabilitaciju gdje bismo djecu mogli ojačati, osnažiti i o tome ćemo naravno razgovarati s našim partnerima i institucijama vlasti", navodi Kubat.
Pozitivni rezultati Roditeljske kuće
Do sada je od aprila prošle godine pogodnosti Roditeljske kuće potpuno besplatno koristilo blizu 100 porodica, a iskorištenost kuće je više od 80 posto. Trenutno u njoj boravi sedam porodica iz više bh. gradova, a Kubat ističe kako su svjetska istraživanja pokazala da blizina porodice pospješuje tok liječenja djece od malignih oboljenja.
“Želimo da porodica bude na okupu, da što manje boli, da se ne osjećaju da su usamljeni i da im damo nadu. Ova kuća upravo to i čini. Ovdje se osjeti posebna energija. Kada uđete i vidite osmijehe i kod roditelja i djece, onda vidite koliko je ova kuća važna. Jer osmijeh je zdrav, a ako već naša djeca mogu imati taj osmijeh, bez obzira na tešku situaciju, onda je to najmanje što im svi mi zajedno možemo ponuditi. Možemo zaista biti ponosni da imamo jedan ovakav objekt. Naravno da bismo mi željeli da on bude prazan, da što manje djece obolijeva, ali nažalost statistike pokazuju drugačije i postojanje ovog objekta je sigurno opravdano", priča Kubat.
Od malignih bolesti godišnje u Bosni i Hercegovini oboli blizu 60 djece, a blizu 70 posto ih bude izliječeno. Iz udruženja ističu kako je bitan opstanak Roditeljske kuće kako bi se olakšao proces liječenja. Osim mališanima i njihovim porodicama, ova ustanova pomaže i hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike, jer djeca manje vremena borave na odjeljenju, a prilikom povratka budu psihički spremna i smirena za nastavak bolnih i često neizvjesnih medicinskih tretmana.
Najveće greške koje ljudi čine tokom seksa: Zbog njih ne postižete zadovoljstvo
