Prijeko potrebno proširenje Centra za autizam u Tuzli: Kada roditelja više ne bude, ko će brinuti o njihovoj djeci?

Centar za autizam "Meho Sadiković" u Tuzli pokrenuo je kampanju za proširenje prostornih i kadrovskih kapaciteta, s obzirom na to da je za usluge ove ustanove prijavljeno više od 110 porodica, dok ih trenutno koristi 25 osoba.

Roditelji upozoravaju da bez dostupne i besplatne rehabilitacije nema ni punog učinka obrazovanja djece iz autističnog spektra, a proširenje Centra vide kao jedan od ključnih koraka ka sistemskoj podršci.

Naime, Javna ustanova Centar za autizam "Meho Sadiković" Tuzla obilježila je 16. oktobar, dan posvećen radu ustanove, unapređenju prava osoba iz spektra autizma i podizanju svijesti o njihovim potrebama.

Ovogodišnje obilježavanje ujedno je iskorišteno za pokretanje javne kampanje kojom se želi otvoriti put ka proširenju kapaciteta Centra i uspostavljanju novih oblika podrške.

Nakon tri godine rada, tokom kojih su uspostavljani stručni timovi, opremani prostori i provođeni procesi adaptacije i socijalizacije korisnika, iz Centra poručuju da su postojeći kapaciteti postali nedovoljni za potrebe porodica.

Direktorica ustanove Emina Altumbabić istakla je da je Centar u proteklom periodu stabilizirao rad i stvorio uslove za pružanje stručne podrške, ali da su sve izraženiji zahtjevi roditelja za uključivanje novih korisnika.

"Veliki broj zahtjeva roditelja, kako djece mlađe životne dobi, tako i onih čija djeca završavaju odgojno-obrazovni proces u redovnom školovanju ili u Zavodu za odgoj i obrazovanje djece sa smetnjama u razvoju, ukazao nam je na veliku potrebu za širenjem prostornih, a samim tim i kadrovskih kapaciteta. Upravo zbog liste čekanja krenuli smo u zvaničnu javnu kampanju proširenja Centra", kazala je Altumbabić.

Prema njenim riječima, ustanova je u protekle tri godine prošla kroz period adaptacije korisnika, prijema stručnog kadra, nabavke opreme i organizacije stručnih edukacija. Sada je, smatra, potrebno napraviti naredni korak kako bi podrška bila dostupna većem broju osoba iz spektra autizma.

Više od 110 porodica traži usluge Centra

Razmjere potreba najbolje ilustruje podatak koji je iznio Emir Altumbabić, predsjednik Udruženja roditelja djece i osoba s autizmom URDOSA.

Prema evidenciji koju je Udruženje formiralo u saradnji s menadžmentom Centra, za usluge ove ustanove zainteresovano je više od 110 porodica, dok je trenutno obuhvaćeno 25 korisnika.

To znači da postojeći kapaciteti ne omogućavaju pružanje podrške svim porodicama koje su iskazale potrebu za njom.

"Tokom protekle tri godine primili smo bezbroj poziva roditelja, majki, očeva, braće, sestara, djedova i nana iz cijele Bosne i Hercegovine. Međutim, kapaciteti ovog Centra su ograničeni i trenutno konkretniju podršku mogu očekivati prvenstveno porodice iz Tuzlanskog kantona i to pod uslovom da se prošire prostorni i kadrovski kapaciteti", kazao je Altumbabić.

Podsjetio je da je formiranje prve specijalizirane ustanove ovog tipa u Tuzlanskom kantonu predstavljalo zahtjevan proces, tokom kojeg su se morali osigurati prostor, oprema i stručni kadar, uz provođenje svih procedura koje prate rad javnih ustanova.

Zahvalio je Vladi i Skupštini Tuzlanskog kantona na podršci tokom osnivanja i stabilizacije Centra, naglašavajući da je sada potrebno otvoriti razgovore o njegovom daljnjem razvoju. U tom procesu važnu ulogu mogao bi imati i Grad Tuzla.

Prema Altumbabićevim riječima, grad je iskazao spremnost da pomogne ustupanjem dodatnog zemljišta, pod određenim uslovima. Daljnji razgovori o realizaciji proširenja trebali bi biti vođeni s nadležnim institucijama Tuzlanskog kantona nakon formiranja novog saziva kantonalne vlasti.

Bez rehabilitacije nema ni punog učinka obrazovanja

Jedan od ključnih zahtjeva roditelja jeste da se uz postojeću djelatnost socijalne zaštite u Centru razvije i zdravstvena djelatnost, koja bi omogućila širi obuhvat stručnih tretmana i rehabilitacije.

Roditelji upozoravaju da obrazovanje djece iz spektra autizma, bilo u redovnim školama ili ustanovama specijaliziranim za odgoj i obrazovanje djece s poteškoćama u razvoju, samo po sebi nije dovoljno ako nije praćeno odgovarajućim terapijskim i rehabilitacijskim postupcima.

Problem je posebno izražen kod porodica koje ne mogu finansirati privatne tretmane, a kojima je stručna podrška potrebna tokom dužeg perioda.

"Naš cilj je da u ovom Centru stvorimo uslove da podršku mogu dobiti djeca predškolskog i školskog uzrasta. Rana intervencija je izuzetno važna, a postavlja se pitanje kako će je djeca dobiti kada ne postoje dostupne javne i besplatne usluge u potrebnom obimu", istakao je Emir Altumbabić.

Dodao je da roditelji često moraju napustiti posao kako bi se svakodnevno brinuli o djetetu, što dodatno otežava finansiranje privatnih tretmana.

Jedan od roditelja čije dijete trenutno pohađa obrazovni program za djecu s poteškoćama u razvoju Asim Idrizović, ukazao je na cijenu ABA terapije, navodeći da se ona, prema njegovim saznanjima, može kretati i iznad dvije hiljade KM.

Prema njegovim riječima, rehabilitacija i obrazovanje trebaju se odvijati paralelno kako bi djeca imala odgovarajuću podršku u razvoju i učenju.

Stručnjaci: Rana intervencija može biti presudna

O značaju stručnog rada s korisnicima govorila je i Amra Ćejhović, edukator-rehabilitator zaposlena u Centru za autizam. Podsjetila je da su među prvim korisnicima bili i mladi koji su već završili odgojno-obrazovni proces, a koji ranije nisu imali kontinuiranu sistemsku podršku kakva im je potrebna.

Njihovo uključivanje zahtijevalo je vrijeme, strpljenje i individualni pristup, posebno kada je riječ o prilagođavanju novom prostoru, uspostavljanju dnevne rutine i razvijanju komunikacijskih i drugih životnih vještina.

"Svaki korisnik prošao je proces socijalizacije i adaptacije, neko uz manje, a neko uz veće poteškoće. Uz podršku roditelja i stručnih radnika uspjeli smo određene oblike ponašanja svesti na minimum i raditi na unapređenju njihovih vještina", kazala je Ćejhović.

Objasnila je da rana intervencija podrazumijeva skup stručnih postupaka i rad multidisciplinarnog tima s djetetom koje ima razvojne poteškoće. U zavisnosti od individualnih potreba, podrška može uključivati rad edukatora-rehabilitatora, logopeda, pedijatra, neuropedijatra, neuropsihijatra i drugih stručnjaka.

Upravo je rano prepoznavanje razvojnih odstupanja i pravovremeno uključivanje u stručne tretmane jedan od razloga zbog kojih je važno da usluge budu dostupne porodicama bez dugog čekanja i finansijskih prepreka.

Postojeći prostor ograničava broj korisnika

Direktorica Centra za autizam Emina Altumbabić pojasnila je da je rad organiziran u dvije smjene kako bi se, u okviru postojećih prostornih mogućnosti, obuhvatio što veći broj korisnika. Prema odobrenom kapacitetu, u istom terminu može boraviti deset korisnika. Zbog toga je organiziran rad u dvije smjene, dok je za dio korisnika uveden prilagođen raspored dolazaka.

Altumbabić je navela i da je ustanova stvorila uslove za 14 smještajnih jedinica, odnosno potencijalni smještaj 14 korisnika, u skladu s propisanim standardima i normativima. Međutim, Centar još nije dobio rješenje za pružanje usluge smještaja, jer je prioritet u dosadašnjem radu bio uspostavljanje dnevnih usluga, adaptacija korisnika i stabilizacija stručnog rada.

Razvoj zdravstvene djelatnosti, kako je pojasnila, zahtijevat će dodatni prostor, opremu i edukaciju stručnog kadra, kao i prijem novih zaposlenika. Među uslugama koje bi se u budućnosti mogle razvijati nalaze se rana intervencija, opservacija i detekcija razvojnih poteškoća, individualni i grupni logopedski i edukacijsko-rehabilitacijski tretmani te drugi oblici stručne podrške.

Roditelji svjedoče o napretku djece

Koliko podrška Centra znači porodicama, pokazuje i iskustvo Mitra Stojanovića iz Špionice oca jednog od korisnika Bojana Stojanovića, koji je govorio o promjenama koje je primijetio kod svog sina nakon uključivanja u rad ustanove.

Prema njegovim riječima, Bojan je prije dolaska u Centar imao velike poteškoće s kretanjem, dok je tokom boravka u ustanovi prohodao. Otac je istakao i promjene u njegovom ponašanju te veće navikavanje na okruženje i druge ljude.

"Djeca napreduju i zbog toga smo zadovoljni. Veliko nam je olakšanje što ga možemo ostaviti u Centru nekoliko sati, znajući da je siguran, dok mi obavljamo druge obaveze“, kazao je otac Stojanović, dodajući da je briga o djetetu koje zahtijeva kontinuiranu podršku posebno zahtjevna za roditelje.

Roditelji smatraju da bi razvoj Centra imao značaj ne samo za djecu koja su trenutno uključena u njegove programe nego i za mlade koji završavaju obrazovanje, a kojima je potrebna kontinuirana podrška i nakon izlaska iz obrazovnog sistema.

Proširenje kao pitanje dugoročne brige

Kampanja koju su pokrenuli Centar i URDOSA otvara i šire pitanje sistemske podrške osobama iz spektra autizma tokom cijelog života. Roditelji posebno upozoravaju na neizvjesnost s kojom se suočavaju kada razmišljaju o budućnosti svoje djece i podršci koja će im biti potrebna kada oni više ne budu u mogućnosti svakodnevno brinuti o njima.

Proširenje prostornih kapaciteta, zapošljavanje dodatnih stručnjaka i razvoj zdravstvenih usluga zato vide kao korake ka povezivanju obrazovanja, rehabilitacije i socijalne zaštite.

Iz Centra poručuju da je u protekle tri godine postavljen temelj za daljnji razvoj ustanove, ali da postojeći kapaciteti više ne odgovaraju potrebama porodica koje traže podršku.

Naredni korak podrazumijeva saradnju Centra, Udruženja roditelja, Grada Tuzle i institucija Tuzlanskog kantona kako bi se definirao model proširenja i osigurali uslovi za njegovo provođenje.

Za porodice koje godinama traže dostupnu stručnu pomoć, to nije samo pitanje većeg prostora i novih radnih mjesta, nego i mogućnosti da njihova djeca dobiju podršku koja im je potrebna u različitim životnim fazama.