Oboljeli od rijetkih bolesti žive na margini društva

Ovo je prva ovakva studija urađena u BiH a koja je obuhvatila značajan broj ispitanika, njih 268. U svrhu izrade Studije urađeno je anketiranje ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, roditelja oboljele djece, predstavnika korisničkih udruženja i zdravstvenih radnika koji liječe oboljele osobe. U Studiji su identifikovani najčešći problemi sa kojima se oboljele osobe, roditelji i zdravstveni radnici svakodnevno susreću, i jasno se vidi nivo njihovog zadovoljstva kvalitetom i dostupnošću zdravstvenih usluga.

Studija o rijetkim bolestima u BiH je pokazala da je kvalitet života oboljelih osoba na veoma niskom nivou, i da oboljeli žive na margini društva. Činjenica da boluju od rijetkih bolesti na oboljele utiče negativno u svim aspektima njihovog života, a tome doprinosi i veliki broj problema sa kojima se svakodnevno susreću; nedostatak odgovarajuće zdravstvene njege, nemogućnost nabavke skupih lijekova, dugogodišnje čekanje na uspostavljanje dijagnoze, slaba ili nikakva informisanost o bolesti, simptomima i načinima liječenja, socijalna isključenost i stigmatizacija, niska svijest i slaba educiranost javnosti i medicinskih stručnjaka o rijetkim bolestima.

Preporuke Studije o rijetkim bolestima su: uspostaviti definiciju i mehanizme praćenja rijetkih bolesti, unaprijediti sistem rane dijagnostike i pristupa adekvatnom medicinskom tretmanu (lijekovi, rehabilitacija), poboljšati pristup informacijama o rijetkim bolestima za pacijente, zdravstvene radnike, korisnička udruzženja, roditelje oboljele djece i javnost.

Rezultati studije se već koriste u realizaciji drugih aktivnosti unutar pomenutog projekta, između ostalog i za kreiranje entitetskih strategija o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini.