Kampanja u FBiH i RS-u: "Zdravlje je osnovno ljudsko pravo bilo da je bolest rijetka ili ne"

Prvi dio superpopularnog hashtaga (#) na društvenim mrežama ALS skraćenica je za amiotrofičku lateralnu sklerozu. Ovo je naziv jedne od 6.000 registrovanih rijetkih bolesti danas u svijetu, a cjelokupna kampanja usmjerena je ka prikupljanju novca za liječenje oboljelih od ove rijetke bolesti.

Sama kampanja kao da je "naručena" za uvod u bh kampanju "Zdravlje je osnovno ljudsko pravo bilo da je bolest rijetka ili ne" koja se realizuje u sklopu projekta "Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH", kojeg realizuje Asocijacija XY sa partnerima: Omladinska organizacija "Centar" Mrkonjić Grad, Helsinški odbor za ljudska prava u Republici Srpskoj, Udruženje predstavnika stranih proizvođača lijekova u Bosni i Hercegovini, Koalicija udruga u zdravstvu Zagreb, Hrvatska. Projekat finansira Evropska unija u okviru Instrumenta pred-pristupne pomoći 2012. u iznosu od 180.419,33 eura.

Na dvije radio stanice u FBiH i RS-u, emitovat će se tematske radio emisije gdje će o rijetkim bolestima, kvaliteti liječenja, standardu i kvaliteti života oboljelih govoriti medicinski profesionalci, predstavnici javnih institucija u zdravstvu, predstavnici nevladinih organizacija, udruženja oboljelih od rijetkih bolesti i dr. Također, kampanja uključuje svakodnevno emitovanje informativno-edukativnih radio vinjeta. Osnovni cilj kampanje jeste povećati svijest građana Bosne i Hercegovine o teškoj zdravstvenoj i socijalnoj situaciji osoba koje boluju od rijetkih bolesti i smanjiti stigmu i diskriminaciju sa kojima se te osobe suočavaju u bh društvu.

Sama kampanja je samo jedna od brojnih aktivnosti projekta koji je započeo u decembru 2012, a koji je ušao u svoju završnu fazu. Neki od značajnih rezultata postignutih kroz aktivnosti projekta jesu prva Studija o rijetkim bolestima u BiH, ojačani kapaciteti korisničkih udruženja i članica koalicije organizacija u zdravstvu BiH, kreirane entitetske strategije za rijetke bolesti, Strategija o rijetkim bolestima FBiH usvojena u junu ove godine.

"Ukoliko dijete slomi nogu pomoć će dobiti na ortopediji, ako ima problema s disajnim organima ide na pulmologiju. Za ekceme i druge kožne bolesti tu su dermatolozi. Probleme s vidom pokušat će riješiti oftamolozi, s krajnicima ORL specijalisti i hirurzi... Međutim, ukoliko oboli od neke rijetke bolesti u Bosni i Hercegovini ga ne može liječiti skoro niko. Specijalizacija ovakvog medicinskog kadra je skupa. Po dijagnozu roditelji najčešće odlaze van granica naše zemlje, ako to sebi mogu priuštiti. A moraju. Oni znaju kako", sadržaj je jedne od radio vinjeta koje će građani BiH u naredna četiri mjeseca moći slušati na talasima radio stanica.

Asocijacija XY zajedno sa partnerskim organizacijama se nada da će ova, kao i druge poruke koje će se emitovati doprijeti do građana BiH baš kao i #ALSIceBucketChallenge fenomen.