Svjetski dan hemofilije: Rijetka bolest o kojoj se u društvu vrlo malo govori i zna
Hemofilija je rijetka bolest koju karakterizira smanjena sposobnost zgrušavanja krvi. U većini slučajeva radi se o nasljednoj bolesti od koje najčešće obolijevaju muške osobe. Cilj obilježavanja je nastojanje da se svakoj osobi s hemofilijom ili drugim poremećajem koagulacije omogući pravo na normalan i kvalitetan život u zajednici te pravo na adekvatno liječenje.
Ajdin Haćimić, predsjednik Udruženja hemofiličara BiH, tim povodom je u razgovoru za Klix.ba govorio o važnosti ovog datuma i skrenuo pažnju na rijetku bolest, uglavnom nepoznatu u društvu.
"Od 1989. godine Svjetska federacija hemofilije (World Federation of Hemophilia) i organizacije osoba s hemofilijom, koje su njene članice, zajedno obilježavaju 17. april kao Svjetski dan hemofilije (World Hemophilia Day), sve u cilju podizanja svijesti o hemofiliji i drugim poremećajima krvarenja. Datum je izabran u čast osnivaču Svjetske federacije hemofilije Franku Schnabelu koji je rođen tog dana", kaže Haćimić.
Svjetski dan hemofilije je, dodaje, prilika da se promovira važnost poduzimanja koordiniranih aktivnosti kako bi se povećao broj dijagnosticiranih pacijenata u cijelom svijetu, s ciljem osiguranja adekvatnog tretmana za sve pacijente, odnosno da se skrene pažnja na ključna pitanja u vezi s hemofilijom i drugim poremećajima krvarenja.
Moto ovogodišnjeg programa obilježavanja Svjetskog dana hemofilije je "Uključi se".
"U trenutnoj situaciji želi se osigurati da obilježavanje ovog dana bude primjereno postojećim rizicima trenutne globalne pandemije koronavirusa (COVID-19). Zbog toga će Svjetska federacija hemofilije potaknuti osobe s hemofilijom, svoje partnere i nacionalne organizacije osoba s hemofilijom da virtuelno stupe u kontakt s lokalnom zajednicom kako bi objavili svoje priče i riječi ohrabrenja i nade. To je poziv za sve na akciju, kako bi se ostvarila vizija Svjetske federacije hemofilije, a to je tretman za sve na globalnom nivou", govori Haćimić.
Hemofilija je, ističe, neizlječiv genetski poremećaj i očituje se u nedostatku jednog od faktora koagulacije u krvi. Osobu s hemofilijom često prate unutarnja i vanjska krvarenja koja nastaju nakon povreda ili spontano, a koja se teško mogu zaustaviti bez odgovarajućeg tretmana.
"Ponavljana krvarenja ostavljaju nepopravljivu štetu na mišićno-skeletni sistem, što vodi do otežanog kretanja i obavljanja svakodnevnih aktivnosti. Uz odgovarajući tretman zamjenom nedostajućeg faktora koagulacije, osobe s hemofilijom mogu živjeti relativno normalan život", kaže.
Zanimalo nas je jesu li ljudima koji boluju od hemofilije u BiH osigurana prava na normalan i kvalitetan život. Princip tretmana hemofilije je, priznaje, zamjena faktora koagulacije koji nedostaje ili je prisutan na niskom nivou.
"Danas su koncentrati faktora koagulacije vrlo učinkoviti i sigurni za primjenu. Međutim, pristup koncentratima faktora koagulacije je ograničen u mnogim zemljama. Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine (UHBH) je upravo i osnovano s ciljem da kroz saradnju sa zdravstvenim radnicima, državnim ustanovama i institucijama, kao i osobama s hemofilijom i njihovim porodicama, radi na poboljšanju tretmana i uvjeta života osoba s hemofilijom u našoj zemlji", pojašnjava.
U novije vrijeme, nastavlja naš sagovornik, uvodi se preventivni i kućni tretman osoba s hemofilijom. To je posebno značajno za mogućnost da se kod djece preveniraju ili smanje posljedice koje ostavlja ovaj poremećaj krvarenja.
"Nažalost, kod velikog broja odraslih osoba s hemofilijom, zbog neadekvatnog tretmana u ranijoj dobi, postoje oštećenja mišićno-skeletnog sistema koja nije moguće potpuno otkloniti, ali se odgovarajućim tretmanom mogu spriječiti daljnja pogoršanja i osigurati zadovoljavajući kvalitet života", govori Haćimić.
Na pitanje govori li se o ovoj rijetkoj bolesti dovoljno u našoj zemlji, ističe da je riječ o bolesti koja je uglavnom nepoznata u društvu.
"Sve što je rijetko podložno je i stigmatizaciji društva. Upravo zbog toga što je rijetka i zdravstveni radnici se rijetko specijaliziraju za tretman hemofilije. Zato edukativne aktivnosti predstavljaju važan segment rada Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine, što uključuje organizaciju seminara i izdavanje promotivnih materijala", zaključuje Haćimić.
