"Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH“ finansira Evropska unija u okviru IPA 2012, a ujedno je i finalna aktivnost dvogodišnjeg projekta. Konferencija je okupila oboljele, predstavnike korisničkih udruženja, vladine institucije, organizacije civilnog društva i zdravstvene radnike.
Od rijetkih bolesti u Evropi boluje od 6 do 8 posto stanovnika, a nedostatak politika koje bi poboljšale težak položaj takvih osoba u Bosni i Hercegovini poslužio je kao podstrek za pokretanje cjelokupnog projekta u organizaciji Asocijacije XY.
"U periodu realizacije projekta koji je trajao dvije godine, Asocijacija XY je uspostavila strateški okvir za unapređenje zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH. Asocijacija je, također, radila na uvećavanju kapaciteta organizacija civilnog društva za partnerski dijalog sa organima vlasti za kreiranje i provedbu politika i programa iz oblasti zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti“, kazala je na otvaranju konferencije o rijetkim bolestima prim. dr. Emina Osmanagić, direktorica Asocijacije XY.
U provedbu projekta uključeno je Federalno minstarstvo zdravlja i Ministarstvo zdravlja Republike Srpske kao jedan od partnera, sa kojima je ostvarena kontinuirana saradnja pri izradi strateškog dokumenta o rijetkim bolestima na entitetskim nivoima, a saglasno ustavnoj podjeli nadležnosti u oblasti zdravstva BiH.
"Federalno ministarstvo zdravlja je izradilo prijedlog strateškog dokumenta o rijetkim bolestima. Prijedlog strategije je usvojila Vlada Federacije BiH, nakon prethodno obavljene rasprave, te dobivenog pozitivnog mišljenja kantona koji su podržali donošenje iste, kao i udruženja pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti. Također, treba napomenuti da je paralelno tekao proces izrade strateškog dokumenta i na nivou Republike Srpske. Strategija rijetkih bolesti Federacije BiH prvi je strateški okvir u ovoj oblasti i prilika za harmonizaciju napora svih involviranih partnera da se postigne zdravstvena zaštita koja je sveobuhvatna, pristupačna, pravovremena i fokusirana na pacijenta", riječi su dr. Marine Bere, pomoćnice ministra pri Federalnom ministarstvu zdravstva.
"Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na zdravstvene sisteme u BiH, koji su neusklađeni. Često ostaju bez prave dijagnoze, ali i razloga za nadu. S medicinske strane, rijetke bolesti su najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima znatno smanjen kvalitet života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Upravo zbog svoje rijetkosti, često se događa da se ove bolesti kasno otkriju", rekao je Borislav Đurić, čelnik Omladinske organizacije "Centar" iz Mrkonjić Grada
Samira Beširović iz Banovića majka je djeteta koje boluje od rijetke boelsti, a ujedno je i predsjednica Vijeća roditelja JU Centar za rehabilitaciju sluha i govora Tuzla.
"Moje dijete ima jednu od rijetkih, ako ne i najređih bolesti u BiH. Zapravo, niko u državi ne može da joj uspostavi dijagnozu. Obilazimo sve centre koji su nam na dohvat ruke ili koji su nam dostupni s obzirom na naše finansijske mogućnosti. Bolest smo primijetili nakon rođenja, a u Tuzli postoji samo jedan liječnik, odnosno liječnica Mensuda Hasanhodžić koja je ujedno i genetičarka i koja vodi brigu o takvoj djeci", rekla je Beširović.
Konferencija o rijetkim bolestima trajat će dva dana, 10. i 11. decembra 2014. godine, tokom koje će biti predstavljeni rezultati realizovanog projekta, te će se odrediti smjernice za nastavak aktivnosti u vezi sa rijetkim bolestima, o čemu će moći diskutovati svi učesnici konferencije.
Utjecaj duhanskog dima na odjeću i čulo okusa: Šta su otkrili Stankica Stojanović i Eldar Resić
