BiH
115

Plućna hipertenzija - bolest o kojoj malo znamo

Klix.ba
Iako se o rijetkim bolestima zna veoma malo, ne može se zaobići činjenica da je do sada u medicini registrovano od 7.000 do 9.000 takvih oboljenja. Plućna hipertenzija je jedno od njih.
Dr. Vildana Arnautović-Torlak i Vera Hodžić
Dr. Vildana Arnautović-Torlak i Vera Hodžić

Najjednostavnije rečeno to je oboljenje krvnih sudova pluća koje spada u grupu rijetkih, teških i neizlječivih. Simptomi bolesti su takvi da vrlo lako mogu dijagnostiku odvesti u krivom smjeru: zamaranje, ubrzan puls, bol u grudima, nedostatak zraka, vrtoglavice, nesvjestice, modra koža i usne, otečeni zglobovi, zbog čega je česta pojava da je za uspostavu prave dijagnoze potrebno i više od dvije godine.

Lijeka za ovo oboljenje nema, ali postoji terapija koja pomaže kod održavanja kontrole nad bolešću i sprječavanja njene progresije. Lijekovi za rijetke bolesti su po pravilu izuzetno skupi, ali u većini zemalja svijeta troškove njihove nabavke snosi država. Oboljeli od plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini nisu te sreće, te sami moraju finansirati nabavku lijekova čija ih mjesečna doza košta od 1.500 do čak nevjerovatnih 8.000 KM.

"Zagrli za rijetke bolesti"
"Ova bolest je zaista specifična. Oboljeli djeluju kao potpuno zdrave osobe, a u suštini su teško bolesni jer im oboljevaju vitalni organi, srce i pluća. Plućnu hipertenziju nazivaju nevidljivim ubicom, a oboljele od ove bolesti, nevidljivim invalidima. Jedino efikasno liječenje je transplantacija pluća ili čak istovremena transplantacija srca i pluća", kaže nam Vera Hodžić, jedna od rijetko oboljelih u našoj zemlji.

Vera je osnovala i Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije "DAH" – u Bosni i Hercegovini i zajedno sa članovima i volonterima Udruženja simbolično je obilježila 28. februar - Svjetski an rijetkih bolesti.

Osim susreta sa njenom doktoricom Viladanom Arnautović-Torlak, pulmologom u Kantonalnoj bolnici Zenica, organizovali su susret i sa mladima pokušavajući im približiti ovu bolest za koju nema pravila i koja se može pojaviti u svakoj životnoj dobi.

Stalni zadatak - podići svijest o plućnoj hipertenziji
Stalni zadatak - podići svijest o plućnoj hipertenziji

"Naš zadatak je pokušati na razne načine skrenuti pažnju javnosti na marginalizirana oboljenja poput plućne hipertenzije, koja uglavnom imaju isti status gotovo u cijelom svijetu samo zato što od njih obolijeva mali broj ljudi. Cilj nam je podići svijest društva u kojem živimo o plućnoj hipertenziji, te zainteresovati javnost o ovoj bolesti i problemima oboljelih. Nadamo se da bismo na taj način obezbijedili i razumijevanje onih koji određuju našu sudbinu i kroje esencijalnu listu lijekova jer sami nismo u mogućnosti kupovati tako skupu terapiju", rekla nam je osnivačica i predsjednica Skupštine udruženja "DAH".