FOTO+VIDEO / Oboljeli od rijetkih bolesti su nevidljivi ljudi našeg društva
Vlasti do ovog trenutka nisu stvorile nijednu osnovu pomoću koje osobe oboljele od rijetkih bolesti mogu ostvariti svoja prava kroz socijalne ustanove, institucije zdravstva... Šetnja solidarnosti je tu da upravo tim osobama i njihovim porodicama ukaže na činjenicu da postoje određene aktivnosti i ljudi koji ih doživljavaju kao njima jednake. Oni jesu rijetki, ali su jednaki svima ostalim, objasnio je za Klix.ba Dženan Karić, službenik za odnose s javnošću i komunikaciju u Asocijaciji XY.
Drugi cilj šetnje bio je da ukaže i na to da je Fondacija XY u januaru počela realizaciju projekta "Rijetke bolesti u BiH“, a koji podržava Evropska Unija. Projekt će u roku od 24 mjeseca pokušati stvoriti zakonodavne okvire i lobirati za njihovo usvajanje u Federaciji BiH i Republici Srpskoj kako bi se stvorila neka platforma da ovi ljudi ostvare svoja prava. Tu će biti i različitih aktivnosti poput podizanja svijesti građana BiH o položaju i standardu života ovih ljudi i njihovih porodica.
"Radit ćemo i na osnaživanju organizacija civilnog društva, koje se bave pitanjem rijetkih bolesti, kroz pružanje adekvatnih ekspertnih treninga i edukacija, kako bi oni u budućnosti mogli još kvalitetnije voditi svoje aktivnosti i projekte“, rekao je Karić za Klix.ba.
Sve više država učesnica
Od 2008. godine je većina evropskih država počela obilježavati ovaj datum, a 2009. Evropi su se pridružile i Sjedinjene Američke Države. Prošle godine je Dan rijetkih bolesti obilježavan u 63 zemlje, a vjeruje se da će ove godine taj broj još više porasti. Ovaj dan je doprinio stvaranju ambijenta i dobrom zagovaranju za usvajanje zakonodavnih okvira i legislativa koje su u nekim od zemalja ostvarile dobre pretpostavke da oboljeli od rijetkih bolesti mogu ostvariti svoja prava, a ovaj put će biti obilježen i u oba bh. entiteta.
Rijetke bolesti se javljaju kod jednog od 10 hiljada stanovnika neke države. To su najčešće genetske bolesti koje su nasljedne u 80 posto slučajeva. Ono što je veoma bitno je da su to najčešće neizlječive bolesti i da su hronične. Od njih najčešće obolijevaju djeca, koja čine 70 posto oboljelih. Bitno je spomenuti da ove bolesti nisu interesantne za farmaceutske kuće te veliki broj njih nema adekvatne terapije.
Preskupi lijekovi
Za određene bolesti postoje terapije koje u znatnoj mjeri ili gotovo potpuno zaustavljaju progres određene bolesti, ali su ti lijekovi zaista skupi. Baš iz razloga što se radi o rijetkim bolestima i bez pomoći države ne mogu se osigurati terapije za te bolesnike. Često se na televiziji mogu vidjeti razne humanitarne akcije, ali dok se novac sakupi desi se i da bolesnik umre. To je jedan od najvećih problema na koje treba ukazati, objasnio je za Klix.ba Borislav Đurić iz Mrkonjić-Grada, predsjednik Udruženja oboljelih od rijetkih bolesti u BiH.
"Oboljeli od rijetkih bolesti su zapravo nevidljivi ljudi u našem društvu i to je poruka koju danas želimo poslati te da svi koji boluju od rijetkih bolesti, a za koje postoji terapija, tu terapiju i dobiju. Isto tako, moramo skrenuti pažnju na socijalna prava, jer određeni oboljeli ne mogu raditi ili njihovi roditelji ne mogu raditi, jer su 24 sata posvećeni oboljelima. Tako nastaju i brojni socijalni problemi. Moram reći da se u posljednjih godinu i po dana krenulo u sistematsko rješavanje problema. Vlasti su pokazale razumijevanje i dobru volju, a vidjet ćemo da li će u tome do kraja istrajati i osigurati neki normalan tretman za oboljele od rijetkih bolesti“, rekao je Đurić za Klix.ba.
Đurić je objasnio i da je jedan od najvećih zločina koji se desio u poslijeratnoj BiH, budući da su hiljade pacijenata umrle, jto što vlasti nisu osigurale terapije koje su postojale. Đurić tu ističe da ne govori o bolestima za koje još nisu izmišljeni lijekovi, već o onima za koje postoje, ali ih država nije na vrijeme osigurala i još uvijek ne osigurava.
"Ja bolujem od hemofilije, za koju su u posljednjih nekoliko godina terapije nabavljene, ali kada govorimo o rijetkim bolestima – to može biti i do šest hiljada različitih bolesti koje su otkrivene u BiH. Ima pacijenata koji boluju od tako rijetkih bolesti ili sindroma od kojih obolijeva samo jedan ili dva pacijenta u čitavoj državi. Moja je ideja bila, kada smo se borili za lijekove za hemofiliju, da prvo dobijemo te lijekove. Kada smo to uspjeli, zajedno sa svojim drugarima sam se okrenuo svim rijetkim bolestima, jer nije uredu da za jednu bolest imaju lijekovi, a za drugu ne. Tražimo jednak tretman za sve i pravo na život. Nikakav luksuz i ništa posebno“, ispričao je Đurić za Klix.ba.
Dolazi li Bolt u Sarajevo? Glavni Uberov konkurent traži vozače u glavnom gradu BiH
