Oboljenje je uvijek veliki stres praćen brojnim izazovima za svaku osobu, a kada se radi o rijetkom oboljenju, izazovi se susreću na svakom koraku od uspostavljanja dijagnoze do terapije.
Maleni Britanac Oliver Simpson me smije jesti slatkiše, mlijeko, jaja, ni meso. Dozvoljeno mu je samo pet zrna graha tokom jednog obroka.
Nevladina organizacija Asocijacija XY upozorila je danas na probleme s kojima se suočavaju osobe oboljele od rijetkih bolesti u BiH i činjenicu da su često lišene prave dijagnoze (ili se ona teško uspostavlja), a time i adekvatne terapije.
Dvadesetpetogodišnja Arianna Faro boluje od rijetkog sindroma Klippel-Trebaunay zbog kojeg joj je jedna noga abnormalno uvećana. Ova bolest obuhvatila joj je vaginu i donji dio tijela. Zbog toga nikada nije imala seksualni odnos.
Volonteri i aktivisti Asocijacije XY danas su na Trgu djece Sarajeva obilježili Međunarodni dan rijetkih oboljenja, koji se tradicionalno obilježeva od 2013. godine.
Kada vidite osmijeh četveropolgodišnje Nađe Turudije, nikada ne biste ni pomislili da je teško bolesna i da je do sada imala sedam operacije i preko 50 totalnih anestezija. Nađa se rodila sa toliko teškim i rijetkim anomalijama urogenitalnog trakta da je jedini pacijent sa takvom dijagnozom u Evropi.
Oboljeli od plućne hipertenzije, rijetkog zdravstvenog oboljenja koje pogađa relativno mali broj ljudi, u Bosni i Hercegovini žive izuzetno teško. Tačnije, kvalitet njihovog života i zdravstveno stanje uveliko ovise o entitetu u kojem žive: oboljeli od ove bolesti u RS-u bez problema mogu nabaviti lijek koji im je neophodan, dok pacijenti iz entiteta FBiH to nisu u stanju.
Udruženje oboljelih od Morbus Crohna i ulceroznog colitisa Bosne i Hercegovine i ove godine obilježava 19. maj - World IBD Day, Svjetski dan upalnih bolesti crijeva.
Iako se o rijetkim bolestima zna veoma malo, ne može se zaobići činjenica da je do sada u medicini registrovano od 7.000 do 9.000 takvih oboljenja. Plućna hipertenzija je jedno od njih.
Nevladina organizacija iz Sarajeva Asocijacija XY već treću godinu zaredom u suradnji s korisničkim udruženjima obilježava Svjetski dan rijetkih bolesti u cilju skretanja pažnje javnosti na sve probleme s kojima se osobe oboljele od ovih bolesti susreću.
