Pate od rijetkog poremećaja
0

FOTO / Braća Cullen iz Britanije izgledaju kao vampiri

Sarajevo-x.com
Braća Simon (13) i George (11) boluju od rijetkog poremećaja zbog čega izgledaju poput vampira. Ne smiju se često izlagati sunčevoj svjetlosti, a veliki problem im predstavlja i to što nemaju sve zube, niti će im narasti… Zanimljivo je i to što se prezivaju Cullen, baš kao i lik Edward iz planetarno popularnog filma "Sumrak".

Dječaci iz Sudburyja u Suffolku u Velikoj Britaniji, pate od rijetkog genetičkog poremećaja nazvanog hipohidrotična ektodermalna displazija (HED). To znači da se ne mogu znojiti, moraju izbjegavati sunčevu svjetlost i uglavnom jesti mekšu hranu, jer imaju samo oštre očnjake i nekoliko stražnjih zuba.

"Ljudi znaju biti okrutni. Djeca nam se smiju zbo toga što ovako izgledamo. Ali, naši drugari misle da smo cool. Prijatelji me čak nagovaraju da promijenim ime u Edward poput lika u filmu 'Sumrak'", kazao je Simon za Daily Mail.

HED je vrlo rijedak genetski poremećaj od kojeg pati 7.000 ljudi na svijetu. Za tu bolest nema lijeka.

"Ljudi uvijek bulje u njih, pogotovo zbog toga što su blijedi. Jedna žena me čak pitala boluju li moji sinovi od leukemije. Nakon velike popularnosti filma 'Sumrak', mnogi su smatrali da je zapravo super što se mi prezivamo Cullen, poput glavnog lika Edwarda", kazala je majka Mandy Cullen.

Ona je istakla kako joj je veoma teško zbog toga što sinove tokom dana ne smije izvoditi napolje, a i kada to čini mora ih zaštititi od svjetlosti.

"Naša dvojica sinova nemaju sve zube i osjetljivi su na svjetlost, pa to pomalo izgleda kao da su vampiri", izjadala se majka.

Mandy i otac dječaka, John, primijetili su da nešto nije uredu sa njihovim sinom Simonom već prve sate po njegovom rođenju.

"Trudnoća i porođaj protekli su posve normalno. No, samo nekoliko sati po rođenju Simonova tjelesna temperatura je pala. Sestra ga je pokušala ugrijati, međutim odmah su mu se počeli pojavljivati prištići na rukama i oko očiju. Izgledao je kao da ima opekotine od sunca", prisjetila se majka.

U razgovoru za Daily Mail, kazala je kako je saznala da njen sin boluje od HED-a, nakon što se prehladio.

Kada je ostala trudna sa drugim sinom Georgeom, ljekari su je odmah upozorili da je moguće da i on boluje od istog sindroma.

"Simon nije imao nikakvih problema i dobro je podnosio bolest, tako da nismo brinuli zbog toga što će i George patiti od istog sindroma. Kada su mu kasnije dijagnosticirali HED, suprug i ja smo već znali kako da se nosim s tim", kazala je Mandy.

Dječaci vrijeme uglavnom provode kod kuće, ne smiju se baviti sportom, jer se zbog svog stanja ne smiju zagrijavati. Također, ne smiju se izlagati jakom dnevnom svjetlu, a i kada izlaze napolje majka na njihovu kožu nanese kreme sa najjačim zaštitnim faktorom.

"George ima više zuba od Simona, iako je mlađi. Zbog toga planiramo starijeg sina podvrgnuti operaciji. Liječnici se nadaju da će uspjeti dio kosti s noge ugraditi u vilicu. Bit će bolno, no kasnije će varem imati lijep osmijeh i već unaprijed se radujemo tome", istakla je majka.